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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de nov de 2014

O IMPORTANTE e o URGENTE na ELA


Por Antonio Jorge de Melo

Li a alguns anos atrás o livro do saudoso Stephen Covey, “Os 7 hábitos das pessoas altamente eficazes”, e entre tantas lições importantes ensinadas por esse Guru da administração do tempo, uma me chamou bastante atenção. Stevens Covey elaborou uma tabela onde ele ensina a classificar o que realmente deve ser priorizado entre as nossas prioridades, por ex:   o que é importante, urgente, as 2 coisas, ou nenhuma delas.

      
Urgente
Não Urgente
Importante
I
Crises, projetos com data limite
II
Prevenção, Relações, Planificação, Recreação
Não importante
III
Interrupções, ligações, atividades populares
IV
Algumas ligações, algum mail, atividades de lazer
                          Fonte: http://www.resumido.com/br/livro.php/103

Quando eu li sobre isso, eu não imaginava que dentro de algum tempo eu me veria diante de um terrível diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Pois bem, em 2009 esse diagnóstico caiu como uma bomba no meu colo, e depois de muito corre corre  e altos e baixos na minha vida e nas minhas emoções, finalmente meu coração se aquietou, e eu pude então reencontrar o meu caminho, e descobrir um novo sentido para a minha vida.

Tornei-me um ativista da causa da ELA, e fui em busca de informações sobre a doença, dos tratamentos, e do que eu poderia fazer para ter a melhor qualidade de vida possível. Também pesquisei a respeito de alguns direitos que estão escritos no papel frio da lei, mas que não são de domínio público. Logo depois comecei a compartilhar essas informações em sites, blogs, face book, etc.

O primeiro passo foi começar a usar Riluzol gratuitamente pelo SUS, depois veio a aposentadoria por invalidez e os 25% de acréscimo do cuidador em minha pensão.  A seguir adquiri um veículo “0 km” com isenções, (mas não sem antes lutar num ventaval de burocracias e papelada), a licença para uso das vagas especiais, o BiPap, e mais recentemente, a isenção de desconto do IR na fonte, batalha que levou quase 2 anos para ser vencida.

Hoje, passados mais de 5 anos, me coloco a imaginar quais são as reais prioridades de um paciente de ELA.  Mas até que não é difícil achar a resposta:

TODAS!!!

Tenho observado que muitas pessoas que vivem ou militam nesse ambiente da ELA, seja por idealismo, por profissão, por ser familiar ou mesmo paciente, tem se preocupado e lutado para que um determinado paciente em algum lugar do Brasil tenha acesso ao Riluzol, ao Bipap, ou a aposentadoria, e sem sombra de dúvida isso é importante e urgente.

Mas aí eu pergunto, e as pesquisas em seres humanos com ELA?  Até recentemente nós pacientes nos detínhamos a ler e tomar conhecimento do que estava sendo feito lá fora em termos de pesquisas clínicas em ELA, e nos limitávamos a sonhar com essas pesquisas no Brasil. É bom esclarecer que as pesquisas em ELA hoje  feitas no Brasil são todas  pré-clínicas, ou seja, em modelos animais ou em bancada de laboratório, e quando muito, coleta de material de pacientes para pesquisa de biomarcadores. Cheguei a ouvir de um famoso Neurologista brasileiro que “o paciente de ELA brasileiro não estaria preparado para participar de pesquisas”, opinião que respeito mas com a qual não compactuo..

Existe um momento único e indivisível no mais íntimo do ser de cada paciente de ELA em que ninguém além dele mesmo sabe o que é melhor para si. Por isso a importância de nós pacientes, familiares, cuidaores, etc, caminharmos juntos com a ciência e com o poder público na discussão e na busca do que é realmente muito urgente e muito importante para nós.

Hoje, com muito orgulho, alegria e esperança no coração vejo o Brasil finalmente entrar no seleto grupo de países que realizam pesquisas com CT adultas em pacientes com ELA, trabalho esse cujas bases foram lançada pela FMUSP através do Prof. Dr Gerson Chadi (http://celulas-troncoja.blogspot.com.br/2014/06/16-de-junho-para-ela.html), após um maravilhoso trabalho iniciado pelo paciente e médico Dr Hemerson Casado Gama, a quem rendemos o devido reconhecimento por tudo que ele tambem fez em prol dessa pesquisa.

Mas voltando ao tema principal dessa conversa que é o diagrama de Covey, existe como classificar alguma de nossas demandas fora do QUADRANTE I? Eu acho que não. Os pacientes de ELA, tal qual demonstrado no diagrama de Covey, também possuímos data limite.
E ela é curta!!!