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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

5 de nov de 2014

Paciente de ELA "vive " em UTI desde 28/01/2014 em Manaus.



Por Antonio Jorge deMelo

Meu último post aqui foi sobre a história do paciente de ELA Gerson Faltermeier, um caso realmente emblemático e inaceitável no ambiente da racionalidade humana. Ocorre que infelizmente o caso Gerson não é o único e não o será.
Tive a grata satisfação de conhecer a Adriana Arruda em São Paulo no encontro com pesquisadores durante o 7º CBCTTC 

Adriana e Wellington são de Manaus e naqueles dias seu esposo estava internado  com suspeita de ELA em São Paulo. Passados 2 anos, hoje sabemos que desde o dia 28/01/2014 o amigo Wellingnton Arruda encontra-se em uma UTI em  Manaus.

 O Wellington não estava conseguindo deglutir, sofrendo vários episódios de engasgos. O médico assistente desconfiou de uma possível pneumonia e pediu um exame de raio x para confirmar ou não a suspeita de diagnóstico.  A pneumonia foi confirmada, e alguns dias depois ele foi submetido a uma traqueostomia e a uma gastrostomia. Desde então a residência do Wellington passou a ser aquele ambiente de CTI.

As redes sociais de ELA possuem vários casos  de pacientes que se encontram  em  fase avançada da doença, ou seja, tetraplégicos, dependentes de respiração assistida, com o comprometimento da voz  e sem capacidade de deglutir, mas que vivem assistidos por HOMECARE no âmbito seguro  dos seus lares,  cercados de atenção e de   carinho pelos seus familiares e amigos.

Imagino eu, na minha ingenuidade e ignorância de um esperançoso,  teimoso, ativista e paciente de ELA, que seria no mínimo digno, humano, de direito constitucional (pois todos temos o direito a vida e a saúde) e até economicamente viável  ao Sistema Único de Saude e aos sistemas privados de saúde, que pacientes que se encontram “presos” a uma cama de CTI nas condições acima descritas tivessem direito a uma assistência HOMECARE pelo SUS, ou em uma parceria público/privada  com os planos de saúde, quando fosse o caso.

É muito triste para nós pacientes e familiares vivermos em  em um país com um histórico tão significativo de roubalheiras e desvios  de dinheiro público inclusive na saúde, e muito do que poderia ser feito pelos pacientes de ELA e de outras doenças neurodegenerativas não é feito por negligência, indiferença e descaso do poder público.