Por Antonio Jorge deMelo
Meu último post aqui foi sobre a história do paciente de ELA Gerson Faltermeier, um caso realmente emblemático e inaceitável no ambiente da racionalidade humana. Ocorre que infelizmente o caso Gerson não é o único e não o será.
Adriana e Wellington são de Manaus e naqueles dias seu esposo estava internado
com suspeita de ELA em São Paulo. Passados 2 anos, hoje sabemos que desde o dia 28/01/2014 o amigo
Wellingnton Arruda encontra-se em uma UTI em Manaus.
O Wellington não
estava conseguindo deglutir, sofrendo vários episódios de engasgos. O médico
assistente desconfiou de uma possível pneumonia e pediu um exame de raio x para
confirmar ou não a suspeita de diagnóstico. A pneumonia foi confirmada, e
alguns dias depois ele foi submetido a uma traqueostomia e a uma gastrostomia.
Desde então a residência do Wellington passou a ser aquele ambiente de CTI.
As redes sociais de ELA possuem vários casos de pacientes que se
encontram em fase avançada da doença, ou seja, tetraplégicos,
dependentes de respiração assistida, com o comprometimento da voz e sem
capacidade de deglutir, mas que vivem assistidos por HOMECARE no âmbito seguro
dos seus lares, cercados de atenção e de carinho pelos
seus familiares e amigos.
Imagino eu, na minha ingenuidade e ignorância de um esperançoso, teimoso,
ativista e paciente de ELA, que seria no mínimo digno, humano, de direito
constitucional (pois todos temos o direito a vida e a saúde) e até
economicamente viável ao Sistema Único de Saude e aos sistemas privados
de saúde, que pacientes que se encontram “presos” a uma cama de CTI nas
condições acima descritas tivessem direito a uma assistência HOMECARE pelo SUS,
ou em uma parceria público/privada com os planos de saúde, quando fosse o
caso.
É muito triste para nós pacientes e familiares vivermos em em um
país com um histórico tão significativo de roubalheiras e desvios de
dinheiro público inclusive na saúde, e muito do que poderia ser feito pelos
pacientes de ELA e de outras doenças neurodegenerativas não é feito por
negligência, indiferença e descaso do poder público.
