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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

29 de out de 2014

O emblemático caso Gerson Faltermeier. Ou: omissão e negligência do Poder Público

Gerson Faltermeier

Enfim...acabou!!! 
Refiro-me as eleições. Não que eu   menospreze esse ato tão cívico e fundamental ao nosso país e as nossas próprias vidas. Mas infelizmente tem mais joio do que trigo nessa plantação. As mentiras, as promessas que não podem ser cumpridas, as calúnias, difamações e toda sorte de jogo e manipulação sem escrúpulos que muitos candidatos não abriram mão de usar e abusar nos leva a um estado de descrédito e de desconfiança em relação a esse tipo de “jogo democrático”.
Antes das eleições, encaminhei um oficio a uma Senadora da República muito atuante  relatando a situação de sofrimento, angústia e de verdadeira   crueldade pela qual vive o nosso querido amigo Gerson Faltermeier de Itanhaém, que em breve apagará as velas do seu 5º ano de permanência em em um hospital de sua cidade, quando poderia estar em seu lar sendo cuidado pelos seus familiares com todo carinho e atenção, e livre do risco de uma infeccção oportunista tão comum em instituições hospitalares, principalmente em pacientes traqueostomizados como ele  Infelizmente a notícia que recebemos da acessoria da Senadora não foi das mais motivadoras, assim como muitas outras que o Gerson recebeu.

As eleições passaram, mas os nossos problemas, dilemas e demandas continuam aí para quem queira ve-los. A questão é que muitos daqueles que poderiam minimizar ou acabar com o sofrimento de pacientes de ELA como o Gerson, ou são omissos, ou são indiferentes, ou são incompetentes...ou são tudo isso!

Assim, num misto de negação  a derrota e a falta de vontade política implícita nesse caso vivenciado pelo Gerson, decidi escrever um esboço sobre um possível PL (projeto de lei) que estarei encaminhando a vários parlamentares do Congresso Nacional pedindo que o SUS possa disponibilizar atendimento HOME CARE para pacientes que vivem em situação semelhante a do Gerson, e não tenho dúvidas que são muitos casos por todo o país,  e torcer para que, quem sabe alguém possa, mais por um gesto de humanidade e solidariedade humana do que por questões meramente políticas, trazer uma solução para o sofrimento e a angústia que o Gerson e tantos outros pacientes de ELA e de outras doenças neuromusculares são submetidos por conta de um poder público omisso e negligente.