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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

16 de set de 2014

Cinco membros da mesma família convivem com esclerose lateral amiotrófica, em Minas

Em sete gerações da família Dato, 381 casos da doença foram identificados
    7/9/2014 às 00h40
José Orlando enfrenta a doença há 12 anosRecord Minas



















                          O desafio do gelo, brincadeira que tomou conta das redes sociais nos últimos dias, fez um alerta para a Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA. Em Juiz de Fora, na Zona da Mata mineira, cinco pessoas da mesma família convivem com a doença.
José Orlando Pereira Dato enfrenta há 12 anos a enfermidade, que causa a paralisia progressiva da musculatura e dos órgãos.
— Eu tive o diagnóstico e comecei a usar um tipo de medicação que deu uma reação muito forte. Tive o segundo diagnóstico através da biopsia. Ai, parei com as internações porque chegou-se a conclusão que a doença não havia cura.
O aposentado e mais quatro irmãos sofrem da doença. Em sete gerações foram identificados 381 casos de "ELA" entre os Datos. A mãe dos irmãos morreu da enfermidade sem ter o tratamento ideal. Ana Amélia Dato Teixeira, irmã de José, conta que a falta de informação já dificultou o tratamento.
— Quando eu já tinha o diagnóstico alguns profissionais desconheciam a “ELA”. Inclusive já chegou ao ponto de levarmos informações para os médicos.
O apresentador da Record, Rodrigo Faro, encarou o desafioReprodução/Instagram




















Recentemente a enfermidade ganhou a mídia como o desafio do gelo. Personalidades do Brasil e do mundo se desafiaram para tomar o banho gelado e fazer a doação e em prol das pesquisas da doença.
Até o momento não há cura para a “ELA”. O tratamento é custeado por planos de saúde e pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Um medicamento para retardar os sintomas chega a custar R$1800.

 Fonte: http://noticias.r7.com/minas-gerais/cinco-membros-da-mesma-familia-convivem-com-esclerose-lateral-amiotrofica-em-minas-07092014