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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

4 de set de 2014

ELA antes dos 30!



Text in English below!

Você, paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica, que nasceu no território brasileiro, que esteja vivendo dentro ou fora do Brasil, e que teve o diagnóstico da sua doença feito antes dos 30 anos de idade, está convidado a participar desta pesquisa.

A ELA é uma doença rara e o início dela antes dos 30 anos de idade é mais raro ainda. O entendimento do que ocorre nestes pacientes poderá ajudar na descoberta da cura da ELA. Já temos o levantamento da frequência de aparecimento da ELA nesta faixa etária nos pacientes acompanhados pela nossa equipe no Ambulatório de Pesquisa ELA do HC FMUSP. Precisamos desta informação a nível nacional. Todos os pacientes, HC FMUSP e território nacional, serão catalogados. Em seguida, entraremos em contato para o detalhamento das informações. Por isto é importante que nos mande para o e-mail, lim45@usp.br, com o título ELA antes dos 30!:

1- o seu nome completo,
2- idade do diagnóstico,
3- idade atual,
4-forma clínica da ELA (se souber), 
5-endereço, telefone (com DDD) 
6- e-mail para contato.

Num segundo momento, é possível que vocês sejam convidados a vir até São Paulo, ou então mandaremos um membro da equipe até você, dependendo dos recursos disponíveis. Todos os pacientes incluídos na pesquisa deverão assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O sigilo da Pesquisa é garantido pela FMUSP. Seu nome nunca será revelado.

A pesquisa será do tipo levantamento de informações. Procedimentos do tipo coleta de sangue poderão ocorrer, mas apenas após a análise inicial dos dados.

Você será informado do andamento e resultado da pesquisa e também poderá sair dela espontaneamente a qualquer tempo.

Os pacientes desta pesquisa não estarão automaticamente vinculados a outras pesquisas do Projeto ELA Brasil.

Ajude-nos a descobrir a Cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Professor Gerson Chadi. 
Departamento de Neurologia.
 FMUSP.

You, Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) patient, who was born in Brazil, currently living inside or outside the country, and had the diagnosis of your illness made before 30 years-old, are welcome to participate in this survey.
ALS is a rare disease and early onset forms are infrequent. The understanding of what occurs in the very early onset patients may help to find the cure of ALS. We propose here a national survey regarding frequency of early ALS in Brazil. Patients will be cataloged and contacted for further information. Send us an email, lim45@usp.br, entitled ALS before 30!, mentioning your full name, age at diagnosis, current age, clinical form of ALS (if known), address, phone number (with area code) and your e-mail address. 
The patients of this study will not be linked automatically to other surveys of the ALS Brazil Project.
Help us find a cure for Amyotrophic Lateral Sclerosis. 
Professor Gerson Chadi. Department of Neurology. FMUSP.