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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de jan de 2015

Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo (PL nº 648 de 2011)




Diário Oficial Poder Legislativo
Estado de São Paulo Palácio Nove de Julho
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Diário da Assembléia Legislativa
Nº 6 – DOE de 13/01/15 – p.4
LEI Nº 15.669, DE 12 DE JANEIRO DE 2015

(Projeto de lei nº 648, de 2011, do Deputado Edinho Silva – PT)
Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.

O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:

Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:


Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.

Artigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total.

Artigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Artigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras.

Artigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:

I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);

II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;

III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde;

IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos;

V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;

VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde;

VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado;

VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.

Parágrafo único – Vetado.

Artigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.

Parágrafo único – Vetado.

Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:

I – Corpo médico;

II – Equipe multidisciplinar;

III – Vetado.

Parágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras.

Artigo 8º – Vetado.
§ 1º – Vetado.
§ 2º – Vetado.
§ 3º – Vetado.

Artigo 9º – Vetado.

Artigo 10 – Vetado.Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei.

Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei.

Artigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.




Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA - Presidente
Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) Rodrigo del Nero - Secretário Geral Parlamentar




Nota do Blog:

A Esclerose Lateral Amiotrófica, devido a sua incidência de cerca de 1 a 2 casos /100.000 habitantes é considerada uma Doença Rara.