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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

25 de jan de 2015

ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E O LUTO DE SI MESMO (1ª PARTE)



Por Michelle Cristina da Silveira


O presente trabalho teve como objetivo geral compreender as questões psicológicas envolvidas no luto antecipatório de pacientes com diagnóstico de doença neurodegenerativa – Esclerose Lateral Amiotrófica, a partir do relato da experiência de adoecimento feito no livro de Mitch Albon (1998): “A Última Grande Lição”. Foi realizada uma revisão bibliográfica sobre o tema Luto, Paciente Terminal e Cuidados Paliativos e uma articulação desta teoria com alguns trechos da história relatada no livro de Albon.

Concluímos que o acometimento neurodegenerativo traz limitações e incapacitações e é uma vivênciapotencialmente desestruturante tanto para o paciente que sofre com a enfermidade, quanto para os familiares e/ou cuidadores que assistem de forma impotente a morte de um ente querido. Há particularidades neste adoecer, especialmente, no que tange às perdas irreversíveis e na forma como o sujeito já fragilizado pelo diagnóstico poderá enfrentá-las.

Vemos o papel do psicólogo como agente organizador da vivência, tanto para o paciente, quanto para as famílias, já que oferece sua escuta ativa, facilitando a expressão dos sentimentos ambíguos que podem ser sucitados e, devido à isso, colaborando para a vivência do luto antecipatório ser realizada de maneira mais saudável dentro das limitações de cada caso.

Segundo Kovács (1992) as perdas e sua elaboração fazem parte do cotidiano já que podem e são vividas em todas as fases da vida do ser humano. Simples mudanças relacionadas ao desenvolvimento normal da espécie, como evoluir da infância para a adolescência e desta para a vida adulta despertam sentimentos como: angústia, medo, insegurança e tristeza, e por ter tal conotação, carrega em si aspectos relacionados à morte / perda, o que implica na elaboração de um luto. Bowlby (2004) entende o luto como sendo uma resposta ao rompimento de um vínculo significativo e geralmente, pode vir acompanhado de sintomas como:

tristeza
desânimo
falta de interesse no mundo externo
dificuldade em esboçar sentimentos
inibição das atividades
diminuição da auto-estima
culpa
punição.

O mesmo autor (2004) diz: “A perda de uma pessoa amada é uma das experiências mais intensamente dolorosas que o ser humano pode sofrer. É penosa não só para quem a experimenta, como também para quem a observa, ainda que pelo simples fato de sermos tão impotentes para ajudar.” (p. 04).

Kluber-Ross (1969), destacou a existência de algumas fases no processo de luto dos pacientes:

- negação: É uma proteção da psique no sentido de ganhar tempo para viabilizar outros recursos emocionais para o enfretamento daquela situação inesperada;

- raiva: Pode surgir quando o sujeito não consegue mais manter a negação. Esta fase está carregada de outros sentimentos como revolta e ressentimento. Geralmente é uma fase difícil, pois, por projetá-la no ambiente externo, o paciente acaba afastando algumas pessoas que não suportam tais agressividades;

- barganha: Está diretamente relacionada com a forma que o sujeito se coloca na vida. Muitas vezes, a barganha aparece pela relação de troca, ou seja, o sujeito pensa que conseguirá melhoras a partir dos seus bons comportamentos ou boas ações;

- depressão: Vem juntamente com a maior conscientização a cerca da evolução da doença e das limitações impostas por ela e, sobretudo, aceitação da morte.

Franco (2002) completa o conceito falando das diferentes dimensões atingidas no processo de luto:

Dimensão Intelectual:
desorganização
falta de concentração
desorientação e negação

Dimensão Emocional:
choque
entorpecimento
raiva
culpa
alívio
tristeza
medo
confusão

Dimensão Física:
alteração do apetite
alteração do sono
alteração do peso

Dimensão Espiritual:
sonhos
perda ou aumento da fé

Dimensão Social:
perda da identidade
isolamento
perda da habilidade e do interesse em
se relacionar socialmente.

A autora ressalta, ainda, que cada pessoa vivencia o luto à sua maneira, sendo uma experiência única e particular devido características subjetivas de personalidade e a forma de vinculação em relação à pessoa perdida.

E como é para uma pessoa com diagnóstico de uma doença letal e degenerativa como a Esclerose Lateral Amiotrófica a vivência do seu próprio luto? Se situações de perdas de terceiros já são consideradas desestruturantes, como pensar em assistir e interagir com este processo em si mesmo?

Nas palavras de Salgueiro (2008, p. 31): A vivência de uma pessoa com ELA pode significar uma morte de si em vida, porque as perdas sucessivas fazem com que a pessoa doente tenha que reestruturar frequentemente a sua vida, por meio da elaboração de perdas de partes de si e do outro, em função das limitações que se intensificam. É a vivência da morte em vida. Kovács (1996) pensa o processo do adoecer de forma degenerativa, como uma situação que traz profundas modificações na vida dos pacientes que são influenciadas pelo grau de energia investida na atividade ou função que não poderá mais ser executada, estágio de desenvolvimento do sujeito, características de personalidade, as experiências vividas e os recursos de enfrentamento: “Quanto mais o indivíduo procurar viver, mais ficará em evidência as suas dificuldades e restrições (...).” (PRIZANTELI et al, 2005, p.25).

Acresce-se à isso as seguintes condições:

- Alteração da imagem física que exige ao sujeito uma nova organização corporal
- Perda da sensibilidade que interfere na forma como a pessoa irá se relacionar
- Imobilidade que gera impotência pelo impedimento de realizar tarefas que antes eram comuns e importantes;
- Dependência, que pode gerar sentimentos de degradação e vergonha, sobretudo, por estar relacionada à cuidados íntimos e pessoais que necessitam ser delegados à uma outra pessoa;
- Isolamento, já que as pessoas se afastam por não saberem como se relacionar com quem adoece e, o sujeito também prefere este não contato para evitar constrangimentos.

Não podemos esquecer que para o paciente conviver com esta realidade,ou seja, a inevitabilidade da própria morte quando ainda se encontra relativamente sadio, pode ser extremamente angustiante e provocar períodos de depressão, revolta, sentimentos de desamparo, falta de controle sobre a própria vida, etc. (p.23).

Vemos a vivência de sentimentos paradoxos e sensações ambíguas, é o viver e o morrer ao mesmo tempo, como psicologicamente administrar tais inquietações? “(...) a morte constitui ainda um acontecimento pavoroso, um medo universal (...)” O sujeito fica impedido de realizar coisas por si próprio; vestir-se, alimentar-se são verbos que deixam de ser conjugados desta forma, pois, depende agora da ação e disponibilidade do outro, o “meu jeito” vai desaparecendo aos poucos, o eu vai dando lugar a nós. O querer e o fazer passam a ser cada vez mais mediados pelo outro, surgindo, então, a necessidade de se estabelecer consenso entre o seu desejo e a compreensão deste desejo pelo outro. A autonomia vai tendo que dividir espaço com a renuncia e a resignação, pois, a necessidade de ajuda vai se impondo ao desejo. (PRIZANTELI et al, 2005 p. 26).


Fonte:
Trabalho de Conclusão de Curso de Aprimoramento em
Teoria, Pesquisa e Intervenção em Luto. 
São Paulo - 2011
O presente texto foi editado pelo autor do blog
Imagem meramente ilustrativa