- Bia Souza
- Do UOL, em São Paulo
- Arquivo pessoal
Adriana,31, e o marido Wellington, 57, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (Ela)
Hawking é o paciente mais conhecido da esclerose lateral
amiotrófica (Ela), doença que ganhou destaque nas redes sociais com o "desafio do balde de gelo".
Diagnosticado aos 21 anos, ele segue em atividade até o momento. "Tem
pacientes que têm evolução mais rápida, outros mais lenta. O que os diferencia
ainda é um mistério. É muito raro que um paciente passe mais de 40 anos com a
doença. Não tenho notícia de um paciente com uma sobrevida tão longa como a
dele", explica o neurologista Francisco Rotta, coordenador médico do
Instituto Paulo Gontijo, que promove pesquisas científicas e campanhas na área.
O filme mostra as dificuldades encontradas pela família ao longo
da evolução da doença. Atividades como subir escadas, andar, comer e respirar
com auxílio, unidas a criação dos filhos, que se tornam mais complexas.
O casal Sônia e Jorge Melo, casados há quase 30
anos, estão enfrentando a doença desde 2009. Jorge, 54, era representante
comercial e passou a ter dificuldades para caminhar. Ele e a mulher relatam o
que mudou nestes seis anos (Leia aqui)
Para o neurologista, o ideal para todo mundo é permanecer o mais
confortável no seu ambiente. "Todo paciente de doença crônica, se houver
essa possibilidade, ficaria melhor em casa", explica o médico Francisco
Rotta. Para Adriana Arruda, 37, de Manaus, a
impossibilidade de ter o marido em casa ao lado dos filhos é para mantê-lo
seguro em casos de emergência. Wellington Arruda, 57, vive há um ano na UTI
do hospital Samel, na capital amazonense. (Leia o relato dela aqui)
Para Jô Correa, 34, estar perto do
marido Gilberto Ramos, 43, é o que revigora a
energia para enfrentar a Ela. "O Gilberto é um paciente diferente.
Não está triste. É uma doença ruim, mas temos aprendido a ser felizes na
situação em que vivemos." (Leia o relato aqui)
