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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

3 de fev de 2015

Casais contam como é conviver com a mesma doença que atinge Stephen Hawking

  • Bia Souza
  • Do UOL, em São Paulo
  • Arquivo pessoal
    Adriana,31, e o marido Wellington, 57, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (Ela)
    Adriana,31, e o marido Wellington, 57, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (Ela)

Hawking é o paciente mais conhecido da esclerose lateral amiotrófica (Ela), doença que ganhou destaque nas redes sociais com o "desafio do balde de gelo". Diagnosticado aos 21 anos, ele segue em atividade até o momento. "Tem pacientes que têm evolução mais rápida, outros mais lenta. O que os diferencia ainda é um mistério. É muito raro que um paciente passe mais de 40 anos com a doença. Não tenho notícia de um paciente com uma sobrevida tão longa como a dele", explica o neurologista Francisco Rotta, coordenador médico do Instituto Paulo Gontijo, que promove pesquisas científicas e campanhas na área.

O filme mostra as dificuldades encontradas pela família ao longo da evolução da doença. Atividades como subir escadas, andar, comer e respirar com auxílio, unidas a criação dos filhos, que se tornam mais complexas.

O casal Sônia e Jorge Melo, casados há quase 30 anos, estão enfrentando a doença desde 2009. Jorge, 54, era representante comercial e passou a ter dificuldades para caminhar. Ele e a mulher relatam o que mudou nestes seis anos (Leia aqui

Para o neurologista, o ideal para todo mundo é permanecer o mais confortável no seu ambiente. "Todo paciente de doença crônica, se houver essa possibilidade, ficaria melhor em casa", explica o médico Francisco Rotta. Para Adriana Arruda, 37, de Manaus, a impossibilidade de ter o marido em casa ao lado dos filhos é para mantê-lo seguro em casos de emergência. Wellington Arruda, 57, vive há um ano na UTI do hospital Samel, na capital amazonense. (Leia o relato dela aqui

Para Jô Correa, 34, estar perto do marido Gilberto Ramos, 43, é o que revigora a energia para enfrentar a Ela. "O Gilberto é um paciente diferente.  Não está triste. É uma doença ruim, mas temos aprendido a ser felizes na situação em que vivemos." (Leia o relato aqui)