Por Antonio Jorge de Melo
Desde que foi publicada em
30 de janeiro de 2014, a Portaria 199 do Ministério da Saúde, que "institui a Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)
e institui incentivos financeiros de custeio", tem sido alvo de diversas discussões sobre a
sua viabilidade e sua aplicação na prática.
Na noite de ontem (31/03), o Exmº Sr Felipe Peixoto, Secretario
Estadual de saúde do Estado do Rio de
Janeiro, juntamente com sua assessora Drª
Monica Almeida, receberam o Deputado
Estadual Nelson Gonçalves e representantes
de diversas associações de Doenças Raras e Graves para uma discussão sobre os mecanismos de
implementação da Resolução 199 em nosso Estado.
Entre muitas coisas que foram
ali acordadas, o Secretario Felipe Peixoto sugeriu a criação de uma Câmara Técnica para modular e formatar o
que seria exatamente um CENTRO DE REFERÊNCIA NO TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS,
bem como sua divulgação, compartilhamento de informações, dispensação de
medicamentos e equipamentos a esses pacientes, entre outras coisas.
Na condição de representante
do Movela, Movimento em Defesa dos
Direitos da Pessoa com ELA, abordei
a questão do não cumprimento da Portaria 1370 de 2008/MS pelos municípios, que
estabele as diretrizes para dispensação de BIPAP para pacientes acometidos de
DOENÇAS NEUROMUSCULARES, o que hoje só e possível por meio de judicialização.
A Dra Monica Almeida nos
afirmou que a Secretaria Estadual de Saude está buscando parcerias com empresas
que fabricam e/ou fornecem esse equipamento, a fim de estabelecer um contrato de trabalho.
Tambem afirmou que está sendo conduzido um estudo dentro da própria Secretaria Estadual de saúde no sentido de viabilizar
um remanejamento de verbas oriundas da
própria rede de reabilitação. Segundo nos explicou ainda a Dra
Monica Almeida, a ideia é municipalizar a entrega do Bipap através das Secretarias
Municipais de Saude, o que poderá ocorrer ainda nesse
semestre.
