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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

1 de abr de 2015

Secretário Estadual de Saude do Rio discute implementação da Portaria 199 com Associações de pacientes



Por Antonio Jorge de Melo

Desde que foi publicada em 30 de janeiro de 2014, a Portaria 199 do Ministério da Saúde, que "institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio",  tem sido alvo de diversas discussões sobre a sua viabilidade e sua aplicação na prática.

Na noite de ontem (31/03), o Exmº Sr Felipe Peixoto, Secretario Estadual de saúde do Estado do Rio  de Janeiro, juntamente com sua assessora Drª Monica Almeida, receberam o Deputado Estadual  Nelson Gonçalves e representantes de diversas associações de Doenças Raras e Graves    para uma discussão sobre os mecanismos de implementação da Resolução 199 em nosso Estado.

Entre muitas coisas que foram ali acordadas, o Secretario Felipe Peixoto sugeriu a criação de uma Câmara Técnica para modular e formatar o que seria exatamente um CENTRO DE REFERÊNCIA NO TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS, bem como sua divulgação, compartilhamento de informações, dispensação de medicamentos e equipamentos a esses pacientes, entre outras coisas.

Na condição de representante do Movela, Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA,  abordei a questão do não cumprimento da Portaria 1370 de 2008/MS pelos municípios, que estabele as diretrizes para dispensação de BIPAP para pacientes acometidos de DOENÇAS NEUROMUSCULARES, o que hoje só e possível por meio de judicialização.

A Dra Monica Almeida nos afirmou que a Secretaria Estadual de Saude está buscando parcerias com empresas que fabricam e/ou fornecem esse equipamento,  a fim de estabelecer um contrato de trabalho. Tambem afirmou que está sendo conduzido um estudo dentro da própria  Secretaria Estadual de saúde no sentido de viabilizar um remanejamento de verbas oriundas  da própria rede de reabilitação. Segundo nos explicou ainda a   Dra Monica Almeida, a ideia é municipalizar a entrega do Bipap através das Secretarias Municipais   de Saude, o que poderá ocorrer ainda nesse semestre.