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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

14 de mar de 2015

ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E O LUTO DE SI MESMO (PARTE FINAL)




PERDAS FAMILARES

Ao falar de uma pessoa que adoeceu, não podemos esquecer que antes da descoberta da doença ela tinha uma vida: estava inserida em uma família, apresentava uma representação social e profissional, enfim, geralmente, as pessoas não ficam isoladas nos seus contextos. Desta forma, entendemos que há uma família de cuidadores ou mesmo que seja um único cuidador, mas que assiste “de camarote” as perdas do seu ente querido sofrendo, também, inúmeras conseqüências pela enfermidade. “As famílias devem fazer o luto pela perda da vida costumeira que tinham enquanto unidade familiar antes da doença”. (ROLLAND, 1998, p. 171). Mediante este contexto, devemos ter em mente:

- a organização na qual o sistema familiar encontra-se,
- fase do ciclo de vida da pessoa adoecida,
- papel desenvolvido dentro da dinâmica familiar pelo doente,
- grau de reorganização necessária para manter o funcionamento da família na ausência daquela pessoa,
- grau de solicitação que a doença impõe aos membros nos cuidados com o paciente,
- características individuais de cada pessoa.

 “Muitas famílias, raramente, vivenciam situações vinculadas ao Luto Antecipatório. Este evento ocorre geralmente pelo fato destas pessoas ficarem paralisadas na fase da negação e/ou na crença de que o paciente possa vir a melhorar de seu estágio terminal.”. Tal questão implica em um luto pós morte mais sofrido e complicado. De acordo com Rolland (1998) as famílias atravessam três fases distintas comuns ao estágio terminal da perda antecipada:                                                                                                                                                                                     
1-Fase da chegada
Trata-se da conscientização da irreversibilidade da doença do seu ente querido. Fase carregada de sentimentos de culpa já que a família pode sentir-se fracassada por ter perdido a luta contra a doença.                                                                                                                                                     ;
2- Fase aqui e agora
É o período de espera pela morte eminente que se mistura com o cansaço do paciente e da família e surge com sentimentos ambíguos: querer a morte (entendido como descanso) X evitação da morte (culpa);

3-Fase da partida
Período no qual as famílias devem ser encorajadas à despedirem-se do ente querido, fazendo uma elaboração dos assuntos pendentes e um resgate dos bons feitos até aquele momento. 

As doenças progressivas envolvem uma série de perdas inevitáveis e irreparáveis. Os membros da família sofrem com cada fase das perdas e precisam se organizarem para suportar a condição daquele ente querido. O Luto Antecipatório do cuidador pode variar em grandes medidas, dependendo do grau de envolvimento afetivo e do nível do significado do relacionamento dele com o paciente (FONSECA, 2004).

De acordo com o mesmo autor (2004) embora a realidade da ausência da pessoa amada não possa ser completamente vivenciada até que a morte, realmente se efetive, a família já vive sem aquela pessoa, pois, os planos para o futuro ficam estagnados, dependendo do estado do paciente, ele já não consegue participar dos eventos sócias da família e nem dar sua opinião sobre as decisões importantes. É o estar presente, porém ausente. Entretanto, não significa que não haja um relacionamento ou um investimento afetivo no sujeito. “O desapego e a separação num Luto Antecipatório saudável não se refere ao doente no presente, mas sim, à experiência intrapsíquica na relação com o futuro que está por vir, aonde a morte vai se aproximando cada vez mais.” (FONSECA, 2004, p. 103). 

Fonte:

Trabalho de Conclusão de Curso de 
Aprimoramento emTeoria, Pesquisa e Intervenção em Luto.
São Paulo - 2011
O presente texto foi editado pelo autor do blog
Imagem meramente ilustrativa




Consideações do autor do BLOG:

Reconheço que postar um assunto tão delicado e complexo como esse definitivamente não foi uma tarefa fácil para mim. A razão é óbvia: sou paciente de ELA!!! O presente tema foi apresentado dividido  em 3 posts: 
                                                            
1-ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E O LUTO DE SI MESMO  (1ª PARTE)    http://falandosobreela.blogspot.com.br/2015/01/ela-esclerose-lateral-amiotrofica-e-o.html             
           
2-ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E O LUTO DE SI MESMO 2ª PARTE) 
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2015/02/ela-esclerose-lateral-amiotrofica-e-o.htm                                                                                                                               

3-ELA: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E O LUTO DE SI MESMO  (PARTE FINAL)

Desde o dia em que decidi escrever sobre a ELA e assuntos correlatos, também prometi a mim mesmo que nunca, jamais e em tempo algum iria usar uma linguagem negativa ou de derrota em meus posts que de alguma forma viessem atingir os pacientes e seus familiares no sentido de piorar o "impiorável" ou lhes roubar qualquer possibilidade de esperança, por mais insignificante que parecesse. Até que, recentemente me vi necessitado de respostas para tantas coisas que durante todo esse tempo foram surgindo e se acumulando na minha mente, tal qual livros em uma prateleira. E na busca do autoconhecimento cheguei a esse maravilhoso, esclarecedor e contundente   trabalho da Psicóloga Michelle Cristina da Silveira.
Agora posso dizer que  tenho algumas das respostas que eu buscava. Agora posso entender de forma mais lúcida   as razões e as motivações  do porquê de muitas coisas que acontecem nesse tão complexo e ambíguo ambiente da esclerose lateral amiotrófica.