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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

6 de mar de 2015

Atividades do Projeto ELA Brasil da FMUSP na Semana de Doenças Raras em Brasília, 2015

FMUSP - Fev/2015


1- Audiências com os Senadores Romário Faria, Ana Amélia Lemos e José Serra e com a Deputada Federal Mara Gabrilli para discussão das necessidade dos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Os parlamentares ouviram que há maneiras de retirar a doença do estado de abandono e buscar a cura desta que é a terceira desordem neurodegenerativa do adulto mais prevalente no mundo.
2- Abaixo assinado “Adote uma Doença Órfã”. Foi entregue aos Parlamentares e outras autoridades em Brasília o abaixo assinado contendo aproximadamente 3400 assinaturas; documento preparado pelo estudante de direito e portador da ELA, Phillippe de Freitas de 27 anos. O abaixo assinado clama por maior apoio às pesquisas em Doenças Raras, como a única maneira de muitas delas deixarem de ser Doenças Órfãs. Dentre as sugestões apresentadas no documento, destacam-se a solicitação da mudança da legislação para o incentivo fiscal à Ciência e Tecnologia, financiamento público à Pesquisa Sistemática em Doenças Raras, obrigatoriedade dos Laboratórios Farmacêuticos que comercializam seus produtos no Brasil aplicarem parte dos seus lucros em pesquisas sobre Doenças Raras feitas por pesquisadores brasileiros no território nacional.


3- Viabilização do funcionamento do Centro de Terapia Celular do Hospital de Clínicas da FMUSP. O centro está pronto e precisa de 6 milhões de reais para a compra de equipamentos para o seu funcionamento imediato. O objetivo do centro é o desenvolvimento da Terapia Celular e Gênica para uso clínico em várias especialidades médicas, a formação de especialistas em Medicina Regenerativa e auxiliar na formação de centros semelhantes em todo o Brasil. A proposta recebeu apoio do senador José Serra em seu gabinete, na presença do senador Romário e representantes dos portadores da ELA. O Senador José Serra solicitou ajuda da Profa. Linamara Rizzo Battistella, Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência Física, para levar este assunto ao Secretário da Saúde, David Uip, e ao Governador de São Paulo, Geraldo Alckmin.

4- Senadora Ana Amélia Lemos elogia em público o pronunciamento que fizemos sobre o Potencial da Regeneração do Sistema Nervoso Central no gabinete do senador Romário Faria e entusiasmou-se com as novas possibilidades em Neurorrestauratologia. No gabinete, no seminário Doenças Raras, que ocorreu no dia 25/02 na Câmara dos Deputados, e nas suas publicações pelas Redes Sociais, a senadora Ana Amélia Lemos disse que viabilizará uma Audiência Pública para tratar dos rumos da Medicina Regenerativa no Brasil. Considero este um dos maiores ganhos da semana e, em se concretizando, será um evento histórico na medicina nacional.5
- Encontro nosso, Movela e Apadefi com a Deputada Federal Mara Gabrilli no seu gabinete. A Deputada recebeu o documento “Adote uma Doença Órfã”. Apresentamos a ela o Projeto “Centro de Terapia Celular” do HC FMUSP e solicitamos o apoio ao Projeto “Biomarcadores para a ELA”, projeto este que foi aprovado porém não contemplado com recursos financeiros do CNPq. No encontro com a Deputada, discutimos, ainda, os aspectos gerais relacionados à reabilitação em Doenças Raras no Brasil.
       
5- Encontro nosso, Movela e Apadefi com a Deputada Federal Mara Gabrilli no seu gabinete. A Deputada recebeu o documento “Adote uma Doença Órfã”. Apresentamos a ela o Projeto “Centro de Terapia Celular” do HC FMUSP e solicitamos o apoio ao Projeto “Biomarcadores para a ELA”, projeto este que foi aprovado porém não contemplado com recursos financeiros do CNPq. No encontro com a Deputada, discutimos, ainda, os aspectos gerais relacionados à reabilitação em Doenças Raras no Brasil.

6- Reunião de Representantes dos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Representantes dos portadores da ELA reuniram-se em Brasília para discutir os assuntos relacionados à patologia. O encontro deu-se na noite do dia 24/02 no restaurante de um hotel da cidade. Participaram do encontro:


 Movela: Jorge, Rodolfo e Leomar


Lutando Contra a ELA: Sthanley,Atadeus, Lucas, João Paulo, Leticia  e Teresa


O Sr. Phillipe de Freitas, Presidente da ARELA Alagoas e membro atuante do Movimento ELA Brasil, apoiou o encontro e manteve-se informado dele pelo Prof. Chadi.  Durante 4 horas muito agradáveis, as discussões mostraram que o caminho para a solução da ELA é o apoio à pesquisa científica clínica visando a cura da doença. Mais ao final da reunião, compareceu um representante do Governo Federal que fora convidado pelos pacientes de Brasília.

A minha avaliação sobre o encontro foi muito positiva, principalmente por ver o bem que fazem estas mobilizações aos doentes ELA e aos seus familiares, o que renova as esperanças e os fazem se sentir menos esquecidos.

7- Atividades no Seminário “Doenças Raras. Dia a Dia de Mãos Dadas” ocorrido na manhã do dia 25/02 na Câmara dos Deputados, evento organizado pelo senador Romário Faria e que atraiu para o Auditório Nereu Ramos vários parlamentares, representantes dos portadores de Doenças Raras, profissionais da saúde e cientistas.

Na palestra que proferi, mostrei a sistemática da pesquisa em neurologia translacional para uma doença rara, a ELA, que tem como objetivo a solução do problema. Deixei claro que pesquisa multidisciplinar desta natureza é cara e que o pesquisador precisa fragmentar o projeto em subprojetos para a sua viabilização e aprovação financeira pelas agências de fomento, fato que acaba por desviar o tempo do pesquisador para as burocracias, gerando atrasos na pesquisa.                                               
No seminário, apresentamos a geração das IPSCs (células-tronco pluripotentes induzidas), que são células tronco embrionárias que foram geradas a partir de células adultas do paciente com a forma esporádica da ELA. Mostramos também a transformação destas células em neurônios motores. Estes são resultados do grupo de pesquisa do Projeto ELA Brasil da FMUSP, feito inédito no território nacional. Concluímos no seminário que os cientistas brasileiros são capazes de fazer ciência para solução dos problemas de saúde, desde que haja financiamento condizente com a proposta.

8- Na tarde do dia 25/02, continuamos as discussões sobre os benefícios dos investimentos à pesquisa clínica em Neurorrestauratologia com membros do governo federal a convite do Movimento Lutando contra a ELA.