FMUSP - Fev/2015
1- Audiências com os Senadores Romário Faria, Ana Amélia Lemos e José Serra e
com a Deputada Federal Mara Gabrilli para discussão das necessidade dos
portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Os parlamentares ouviram que
há maneiras de retirar a doença do estado de abandono e buscar a cura desta que
é a terceira desordem neurodegenerativa do adulto mais prevalente no mundo.
2- Abaixo assinado “Adote uma Doença Órfã”. Foi entregue aos Parlamentares e
outras autoridades em Brasília o abaixo assinado contendo aproximadamente 3400
assinaturas; documento preparado pelo estudante de direito e portador da ELA,
Phillippe de Freitas de 27 anos. O abaixo assinado clama por maior apoio às
pesquisas em Doenças Raras, como a única maneira de muitas delas deixarem de
ser Doenças Órfãs. Dentre as sugestões apresentadas no documento, destacam-se a
solicitação da mudança da legislação para o incentivo fiscal à Ciência e
Tecnologia, financiamento
público à Pesquisa Sistemática em Doenças Raras,
obrigatoriedade dos Laboratórios Farmacêuticos que comercializam seus produtos
no Brasil aplicarem parte dos seus lucros em pesquisas sobre Doenças Raras
feitas por pesquisadores brasileiros no território nacional.

3- Viabilização do funcionamento do Centro de Terapia Celular do Hospital de
Clínicas da FMUSP. O centro está pronto e precisa de 6 milhões de reais para a
compra
de equipamentos para o seu funcionamento imediato. O objetivo do centro
é o desenvolvimento da Terapia Celular e Gênica para uso clínico em várias
especialidades médicas, a formação de especialistas em Medicina Regenerativa e
auxiliar na formação de centros semelhantes em todo o Brasil. A proposta
recebeu apoio do senador José Serra em seu gabinete, na presença do senador
Romário e representantes dos portadores da ELA. O Senador José Serra solicitou
ajuda da Profa. Linamara Rizzo Battistella, Secretária de Estado dos Direitos
da Pessoa com Deficiência Física, para levar este assunto ao Secretário da
Saúde, David Uip, e ao Governador de São Paulo, Geraldo Alckmin.

4- Senadora Ana Amélia Lemos elogia em público o pronunciamento que fizemos
sobre o Potencial da Regeneração do Sistema Nervoso Central no gabinete do
senador Romário Faria e entusiasmou-se com as novas possibilidades em
Neurorrestauratologia. No gabinete, no seminário Doenças Raras, que ocorreu no
dia 25/02 na Câmara dos Deputados, e nas suas publicações pelas Redes Sociais,
a senadora Ana Amélia Lemos disse que viabilizará uma Audiência Pública para
tratar dos rumos da Medicina Regenerativa no Brasil. Considero este um dos
maiores ganhos da semana e, em se concretizando, será um evento histórico na
medicina nacional.5- Encontro nosso, Movela e Apadefi com a Deputada Federal Mara Gabrilli no seu
gabinete. A Deputada recebeu o documento “Adote uma Doença Órfã”. Apresentamos
a ela o Projeto “Centro de Terapia Celular” do HC FMUSP e solicitamos o apoio
ao Projeto “Biomarcadores para a ELA”, projeto este que foi aprovado porém não
contemplado com recursos financeiros do CNPq. No encontro com a Deputada,
discutimos, ainda, os aspectos gerais relacionados à reabilitação em Doenças
Raras no Brasil.
5- Encontro nosso, Movela e Apadefi com a Deputada Federal Mara Gabrilli
no seu gabinete. A Deputada recebeu o documento “Adote uma Doença Órfã”.
Apresentamos a ela o Projeto “Centro de Terapia Celular” do HC FMUSP e
solicitamos o apoio ao Projeto “Biomarcadores para a ELA”, projeto este que foi
aprovado porém não contemplado com recursos financeiros do CNPq. No encontro com
a Deputada, discutimos, ainda, os aspectos gerais relacionados à reabilitação
em Doenças Raras no Brasil.
6- Reunião de Representantes dos portadores de Esclerose Lateral
Amiotrófica.
Representantes dos portadores da ELA reuniram-se em Brasília para discutir os
assuntos relacionados à patologia. O encontro deu-se na noite do dia 24/02 no
restaurante de um hotel
da cidade. Participaram do encontro:
Movela: Jorge, Rodolfo e Leomar
Lutando Contra a ELA: Sthanley,Atadeus, Lucas, João Paulo, Leticia e Teresa
O Sr. Phillipe de Freitas, Presidente
da ARELA Alagoas e membro atuante do Movimento ELA Brasil, apoiou o encontro e
manteve-se informado dele pelo Prof. Chadi. Durante 4 horas muito agradáveis, as discussões
mostraram que o caminho para a solução da ELA é o apoio à pesquisa científica
clínica visando a cura da doença. Mais ao final da reunião, compareceu um
representante do Governo Federal que fora convidado pelos pacientes de
Brasília.
A minha avaliação sobre o encontro foi muito positiva, principalmente por ver o
bem que fazem estas mobilizações aos doentes ELA e aos seus familiares, o que
renova as esperanças e os fazem se sentir menos esquecidos.
7- Atividades no Seminário “Doenças Raras. Dia a Dia de Mãos Dadas” ocorrido na
manhã do dia 25/02 na Câmara dos Deputados, evento organizado pelo senador
Romário Faria e que atraiu para o Auditório Nereu Ramos vários parlamentares,
representantes dos portadores de Doenças Raras, profissionais da saúde e
cientistas.
Na palestra que proferi, mostrei a sistemática da pesquisa em neurologia
translacional para uma doença rara, a ELA, que tem como objetivo a solução do
problema. Deixei claro que pesquisa multidisciplinar desta natureza é cara e
que o pesquisador precisa fragmentar o projeto em subprojetos para a sua
viabilização e aprovação financeira pelas agências de fomento, fato que acaba
por desviar o tempo do pesquisador para as burocracias, gerando atrasos na
pesquisa.

No seminário, apresentamos a geração das IPSCs (células-tronco pluripotentes
induzidas), que são células tronco embrionárias que foram geradas a partir de
células adultas do paciente com a forma esporádica da ELA. Mostramos também a
transformação destas células em neurônios motores. Estes são resultados do
grupo de pesquisa do Projeto ELA Brasil da FMUSP, feito inédito no território
nacional. Concluímos no seminário que os cientistas brasileiros são capazes de
fazer ciência para solução dos problemas de saúde, desde que haja financiamento
condizente com a proposta.
8- Na tarde do dia 25/02, continuamos as discussões sobre os benefícios dos
investimentos à pesquisa clínica em Neurorrestauratologia com membros do
governo federal a convite do Movimento Lutando contra a ELA.