Jorge, o cadeirante da foto, ao lado da sua irmã Célia - 2013 |
Tudo
começou no ano de 2006. Meu irmão Jorge começou
a sentir alguns sintomas do tipo: dormência nos membros inferiores e
superiores, câimbras e fraqueza muscular. A partir daí iniciou-se uma
verdadeira romaria a diversos especialistas médicos . Após várias
consultas, muitos exames, além da perda
do emprego devido as dificuldades causadas pela evolução da doença, e de
varias tentativas de se obter uma
aposentadoria por invalidez, somente em 2010 foi possível estabelecer o
diagnóstico dele: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA!!!
A partir
desse momento, começamos a buscar informações e orientações a respeito de uma
doença que para nós era
completamente desconhecida e
desafiadora. A medida que o tempo ia passando, eu percebia uma rápida evolução
da doença no comprometimento dos movimentos do meu irmão para exercer
atividades que antes eram tão comuns, como dirigir, subir e descer escadas,
tomar banho, se alimentar, etc. Chegou
um momento em que ele passou a fazer uso de uma cadeira de rodas para se deslocar.
Nesse
tempo, meu irmão passou a ser assistido por uma equipe multidisciplinar,
incluindo Fisioterapeuta motora e respiratória, Fonoaudiologo e Terapeuta
Ocupacional. Em abril de 2014 meu irmão ficou acometido de uma forte gripe, o
que lhe ocasionou uma parada cardio-respiratória. Imediatamente o conduzimos
para a emergência médica, que conseguiu estabilizar seus sinais vitais.
Passadas
duas semanas após esse episódio, meu
irmão foi traqueostomizado. Ficou entre idas e vindas entre a UTI e a enfermaria do hospital cerca de 8 meses e 20
dias. Durante esse tempo, ele adquiriu mais de 20 infeccções hospitalares,
vindo a a falecer no dia 11/01/15
acometido de uma sepse urinária.
Surge
então uma questão: Porque meu irmão
morreu? Se ele estivesse em casa sendo assistido por um HOMECARE, ao invés de
estar dentro de um ambiente hospitalar, será que ele estaria aqui com a gente
hoje?
Fica
aqui um alerta aos pacientes, familiares,
cuidadores e profissionais da saúde. Uma vez diagnosticado com essa
doença, o paciente precisa se resguardar de todos os riscos que a doença lhe
traz, sendo necessário seguir todas as orientações médicas e da equipe
multidisciplinar. E o mais importante de tudo, fazer com que o paciente possa
estar em casa cercado do carinho da família no tempo mais
breve possível.
Uma
outra questão que eu observei durante o tempo em que acompanhei meu irmão foi a necessidade de
uma melhor capacitação da equipe de profissionais de saúde no manejo desse tipo de paciente,
que no caso do meu irmão, não falava e
não se movimentava, porem completamente lúcido e apto para compreender tudo que
acontecia ao seu redor.