Quem sou eu

Minha foto
Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

28 de fev de 2015

Jorge Silva: a luta de um guerreiro contra a ELA

Jorge, o cadeirante da foto, ao lado da sua irmã Célia - 2013

Por Célia Moreira

Tudo começou no ano de  2006. Meu irmão Jorge começou a sentir alguns sintomas do tipo: dormência nos membros inferiores e superiores, câimbras e fraqueza muscular. A partir daí iniciou-se uma verdadeira romaria a diversos especialistas médicos . Após várias consultas,  muitos exames, além da perda do emprego devido as dificuldades causadas pela evolução da doença,  e de  varias tentativas de se obter  uma aposentadoria por invalidez, somente em 2010 foi possível estabelecer o diagnóstico dele: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA!!!

A partir desse momento, começamos a buscar informações e orientações a respeito de uma doença que para  nós era completamente  desconhecida e desafiadora. A medida que o tempo ia passando, eu percebia uma rápida evolução da doença no comprometimento dos movimentos do meu irmão para exercer atividades que antes eram tão comuns, como dirigir, subir e descer escadas, tomar banho, se alimentar, etc.  Chegou um momento em que ele passou a fazer uso  de uma cadeira de rodas para se deslocar.

Nesse tempo, meu irmão passou a ser assistido por uma equipe multidisciplinar, incluindo Fisioterapeuta motora e respiratória, Fonoaudiologo e Terapeuta Ocupacional. Em abril de 2014 meu irmão ficou acometido de uma forte gripe, o que lhe ocasionou uma parada cardio-respiratória. Imediatamente o conduzimos para a emergência médica, que conseguiu estabilizar seus sinais vitais. 

Passadas  duas semanas após esse episódio, meu irmão foi  traqueostomizado.  Ficou entre idas e vindas entre a UTI e a  enfermaria do hospital cerca de 8 meses e 20 dias. Durante esse tempo, ele adquiriu mais de 20 infeccções hospitalares, vindo a  a falecer no dia 11/01/15 acometido de uma sepse  urinária.

Surge então uma questão: Porque  meu irmão morreu? Se ele estivesse em casa sendo assistido por um HOMECARE, ao invés de estar dentro de um ambiente hospitalar, será que ele estaria aqui com a gente hoje?

Fica aqui um alerta aos pacientes, familiares,  cuidadores e profissionais da saúde. Uma vez diagnosticado com essa doença, o paciente precisa se resguardar de todos os riscos que a doença lhe traz, sendo necessário seguir todas as orientações médicas e da equipe multidisciplinar. E o mais importante de tudo, fazer com que o paciente possa estar em casa cercado do carinho da família no tempo  mais  breve possível.


Uma outra questão que eu observei durante o tempo em que acompanhei meu irmão foi a necessidade de uma melhor capacitação da equipe de profissionais de saúde  no manejo desse tipo de paciente, que no caso do meu irmão,  não falava e não se movimentava, porem completamente lúcido e apto para compreender tudo que acontecia ao seu redor.