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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

26 de fev de 2015

Congresso Nacional realiza sua 4ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras




Por Antonio Jorge de Melo


Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Dentre as muitas ações alusivas que estão sendo realizadas no Brasil e no mundo,  no dia 25 de fevereiro aconteceu o importante evento denominado:

“Viver com uma doença rara. Dia a dia de mãos dadas.”

O evento foi realizado em sua 4ª edição na Câmara dos Deputados sob a Coordenação do Senador Romário e contou com o apoio da AMAVI e de várias outras entidades e parlamentares, como a Senadora Ana Amélia e a Deputada Federal Mara Gabrilli, entre outros.

Infelizmente, mais uma vez os parlamentares presentes a mesa de abertura do evento questionaram a ausência do Ilustríssimo Ministro da Saúde, que enviou uma representante em seu lugar, demonstrando, segundo a visão dos parlamentares, um interesse menor pela causa das Doenças Raras e a urgência de se discutir e implementar políticas públicas para esse segmento da sociedade representado por cerca de 13 milhões de brasileiros.

Vale destacar a palestra proferida pelo nobre Prof. Dr. Gerson Chadi, que falou ao público presente sobre os projetos da instituição que ele representa (FMUSP) em relação a realização da primeira pesquisa com células-tronco em pacientes com ELA do país ser iniciada ainda esse ano.

Com toda certeza esse evento contribuirá em muito na ampliação da discussão sobre as Doenças Raras e sobre a importante, urgente e necessária busca por soluções que permitam aos pacientes terem seus direitos garantidos, bem como um melhor acesso a tratamentos e cuidados paliativos.

Agenda do evento: