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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

25 de mai de 2015

Associações de pacientes cobram do Ministro da Saude cumprimento da Portaria 1370/2008/MS


Ministro Arthur Chioro, Dep Nelson Gonçalves e Jorge Melo


Por Antonio Jorge de Melo

As associacoes de Doencas  Raras Afag, Acadim, Movela e Instituto  Hunter se uniram para a elaboração de  uma carta de revindicacao a respeito do não cumprimento da Portaria  1370 de 3 de julho de 2008, que tem por objetivo instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos pacientes e Doenças Neuromusculares.
Na maioria dos estados brasileiros essa Portaria não está regulamentada, portanto, os Municípios tambem não a cumprem, tornando o Bipap acessivel apenas por meio da judicialização, quando muito.

O Ministro Chioro, ao receber o documento das mãos do Deputado Neldon Gonçalves, e após me ouvir, disse que iria dar uma atenção a questão ali colocada. 

Segue abaixo a íntegra da carta: 

Ao Exmº. Senhor Arthur Chioro
Ministro da Saúde,

A assistência ventilatória não invasiva, instituída no âmbito do SUS a todos os portadores de doenças neuromusculares pela Portaria 1.370 de 2008, possibilita retardar ou evitar a perda da função vital, promovendo a melhoria da qualidade de vida aos pacientes.
Embora a publicação da portaria tenha sido recebida com entusiasmo por todos nós, pacientes e associações, podemos constatar, infelizmente, a ineficácia da política nos municípios de pequeno e médio porte. No estado do Rio de Janeiro, por exemplo, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva atende apenas aos pacientes da capital.
A assistência à saúde precisa ter alcance nacional, chegar a todos os municípios, principalmente pelo fato de que os portadores de doenças neuromusculares possuem dificuldades na locomoção e transporte. É preciso garantir de fato o acesso a milhares de brasileiros ao Programa de Assistência Ventilatória do Ministério da Saúde.
Aproveitando o ensejo, os representantes das associações de pacientes abaixo gostariam de reiterar e reforçar o pedido de audiência com V. Exª:

 1-Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA);

 2-AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves);

 3-Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras);

4-ACADIM (Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular).

Por sermos representantes de associações de pacientes, sabemos como as leis e as políticas públicas afetam a vida dos portadores de doenças graves e raras. Vislumbramos a oportunidade de apresentarmos uma nova face dos problemas concernentes à saúde pública do Brasil, para que soluções sejam tomadas com o objetivo de garantir a melhoraria da vida de todos os brasileiros acometidos por doença grave ou rara.
Agradecemos a oportunidade e fazemos votos de estima e consideração.


Respeitosamente.

    
Antonio Jorge de Melo
contato@movela.org.br