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| Ministro Arthur Chioro, Dep Nelson Gonçalves e Jorge Melo |
Por
Antonio Jorge de Melo
As
associacoes de Doencas Raras Afag, Acadim, Movela e Instituto Hunter se uniram para a elaboração de
uma carta de revindicacao a respeito do não cumprimento da Portaria 1370
de 3 de julho de 2008, que tem por objetivo instituir,
no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa de Assistência
Ventilatória Não Invasiva aos pacientes e Doenças Neuromusculares.
Na maioria dos
estados brasileiros essa Portaria não está regulamentada, portanto, os
Municípios tambem não a cumprem, tornando o Bipap acessivel apenas por meio da
judicialização, quando muito.
O Ministro Chioro, ao
receber o documento das mãos do Deputado Neldon Gonçalves, e após me ouvir,
disse que iria dar uma atenção a questão ali colocada.
Ao Exmº. Senhor Arthur Chioro
Ministro da Saúde,
A assistência ventilatória não
invasiva, instituída no âmbito do SUS a todos os portadores de doenças
neuromusculares pela Portaria 1.370 de 2008, possibilita retardar ou evitar a
perda da função vital, promovendo a melhoria da qualidade de vida aos pacientes.
Embora a publicação da portaria tenha sido recebida com entusiasmo por todos nós, pacientes e associações, podemos constatar, infelizmente, a ineficácia da política nos municípios de pequeno e médio porte. No estado do Rio de Janeiro, por exemplo, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva atende apenas aos pacientes da capital.
Embora a publicação da portaria tenha sido recebida com entusiasmo por todos nós, pacientes e associações, podemos constatar, infelizmente, a ineficácia da política nos municípios de pequeno e médio porte. No estado do Rio de Janeiro, por exemplo, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva atende apenas aos pacientes da capital.
A assistência à saúde precisa ter
alcance nacional, chegar a todos os municípios, principalmente pelo fato de que
os portadores de doenças neuromusculares possuem dificuldades na locomoção e
transporte. É preciso garantir de fato o acesso a milhares de brasileiros ao
Programa de Assistência Ventilatória do Ministério da Saúde.
Aproveitando o ensejo, os
representantes das associações de pacientes abaixo gostariam de reiterar e
reforçar o pedido de audiência com V. Exª:
1-Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA);
2-AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves);
3-Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras);
4-ACADIM (Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular).
3-Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras);
4-ACADIM (Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular).
Por sermos representantes de
associações de pacientes, sabemos como as leis e as políticas públicas afetam a
vida dos portadores de doenças graves e raras. Vislumbramos a oportunidade de
apresentarmos uma nova face dos problemas concernentes à saúde pública do
Brasil, para que soluções sejam tomadas com o objetivo de garantir a melhoraria
da vida de todos os brasileiros acometidos por doença grave ou rara.
Agradecemos a oportunidade e fazemos
votos de estima e consideração.
Antonio Jorge de Melo
contato@movela.org.br
