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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

14 de jul de 2015

Audiência Pública no Senado discute direitos neglicenciados dos pacientes de ELA


Ontem tivemos a oportunidade de participar de uma importante  Audiência Pública na Comissão de Direitos Humanos do  Senado Federal para discutir os direitos da pessoas com ELA e demais doenças neuromusculares nas mais diversas áreas, tais como:

-Direitos Previdenciários
-BiPap
-Home Care pelo SUS

Essa AP foi extremamente oportuna para expormos a realidade vivida por muitos pacientes de ELA e de outras doenças neuromusculares, e o quanto nossos   direitos ainda são   negligenciados pelo Poder Público, dentro da visão e da perspectiva  dos próprios pacientes.

Esse trabalho foi possível graças ao esforço conjunto     que envolveu algumas associações de pacientes, como MOVELA, AFAG, Associação Lutando Contra a ELA e o   Legislativo, aqui representado pelo coordenador do evento, Senador Senador João Capiberibe, que contou ainda  com a presença da Senadora Ana Amélia e representantes dos parlamentares Senador Romário e Deputados Federais Mara Gabrilli e Alexandre Serfiotis

A semente foi plantada. Vamos torcer para que ela germine, cresça e produza bons frutos no tempo mais breve possível. 

Segue abaixo os tópicos  de nossa apresentação: