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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

16 de jul de 2015

Burocracia é a inimiga dos portadores de ELA, apontam debatedores

   
Rodrigo Baptista | 13/07/2015, 15h11 - ATUALIZADO EM 14/07/2015, 08h32
No ano passado, “o desafio do balde de gelo” – em que artistas e anônimos tomavam um banho de água fria para atrair recursos e atenção para a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) – viralizou nas redes sociais e ajudou a dar visibilidade à doença, que acarreta paralisia motora progressiva e irreversível.
Nesta segunda-feira (13), durante um debate sobre o tema promovido pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) pacientes diagnosticados com a doença relataram dificuldades de acesso aos tratamentos pelo Sistema único de Saúde (SUS) e apontaram excessiva burocracia para conseguirem se aposentar por invalidez.
Ainda sem cura e de difícil diagnóstico, a ELA danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos motores, mas não prejudica a cognição. Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia completa. Estima-se que haja atualmente 15 mil portadores de ELA no Brasil.
A doença acomete adultos e, sem tratamento, o doente morre entre 2 a 5 anos após o diagnóstico, em geral, por problemas respiratórios. No entanto, alguns pacientes conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 73 anos. Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.
A primeira dificuldade dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica é justamente conseguir o diagnóstico. Os sintomas iniciais da ELA são muito variados: podem começar nos músculos da fala e da deglutição, ou nas mãos, braços, pernas ou pés.  Os sintomas de Antônio Jorge de Melo, morador de Volta Redonda (RJ), apareceram em 2007, mas a doença só foi constatada em 2009, quando ele tinha 48 anos. Passada a tristeza inicial, Melo decidiu lutar para melhorar a qualidade de vida de pessoas como ele. Hoje, Melo é presidente do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA.
— [Pensei]: vou sentar no meio fio e chorar minhas tragédias ou eu vou tentar fazer alguma coisa para mudar essa triste história dos pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica? Tomei minha decisão e comecei a me envolver no ativismo — contou.
A segunda dificuldade vivida pelos pacientes com ELA é garantir acesso a benefícios previdenciários. Segundo Antônio Jorge de Melo, muitos peritos desconhecem a doença, o que dificulta o acesso a auxílios e amplia a demora na concessão de aposentadoria por invalidez.
— O segundo drama é conseguir do poder público a compressão de que ele [o doente] precisa de uma aposentadoria digna. O modelo atual é esse: auxilio doença bastante dificultado, demora na aposentadoria e os 25% do auxílio [ de assistência permanente] são negligenciados — relatou.

Diagnóstico

O diretor do Departamento de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, Marco Antonio Gomes Perez, explicou que a pasta trabalha com a Universidade de Brasília (UnB) para criar um meio de avaliação mais eficiente. Ele também se dispôs a trabalhar na elaboração de uma cartilha para facilitar o diagnóstico da doença.
— Audiências como essa servem nãos apenas para o Executivo falar, mas principalmente escutar, levar encaminhamentos e estar aberto a sugestões importantes — disse Perez
Segundo Sthanley Abdão, representante da Associação Lutando contra a ELA, o acesso aos procedimentos e equipamentos que auxiliam o paciente a respirar e se alimentar, que garantem melhor qualidade de vida, é outro problema enfrentado por essas pessoas.
— Eu não tenho tempo. E os demais pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica não têm tempo de esperar decisões de técnicos, decisões burocráticas para que a gente possa ter uma qualidade de vida melhor — criticou.

Pesquisas

Na ELA, em 95% das formas clínicas não se observa a hereditariedade, ou seja, a doença não aparece em mais de um membro da família (estas são chamadas de ELA Esporádica). Entretanto, em 5% dos casos, a doença se manifesta em vários membros da família (chamados de ELA Familiar). É o caso da assistente social aposentada Ana Amélia Dato Teixeira. Além dela, outros quatro irmãos, de um total de nove, têm a doença.
Em busca da cura para esses casos, o pesquisador Gerson Chadi, da Faculdade de Medicina  da USP, encabeça o Projeto ELA Brasil, pesquisa genética com células-tronco que estuda a forma familiar da doença. Ele disse ser necessário melhorar o nível da investigação clínica e das investigações multidisciplinares. Chadi também pleiteia mais dinheiro para conduzir as pesquisas.
— O nosso próximo passo é transformar essas células para virem a produzir as moléculas que de fato faltam para o paciente em questão. [...] A limitação maior para o avanço ainda é [a falta de] recursos financeiros — disse.

Apoio

Vice-presidente da CDH, o senador João Capiberibe (PSB-AP) pediu que todas a entidades que lutam pelos pacientes com ELA encaminhem propostas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Ele também garantiu apoio ao PL 1656/2011, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que busca dar tratamento prioritário no SUS às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora.
Outro projeto defendido pelo senador é o PLS 240/2011, da senadora Ana Amélia (PP-RS), que inclui a esclerose lateral amiotrófica entre as doenças e condições cujos portadores são beneficiados com a isenção do cumprimento de prazo de carência para a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
— Precisamos de sensibilidade por parte dos poderes decisórios para analisar prazos e leis que autorizem avanços nas pesquisas e demais questões que envolvam a ELA — disse o senador.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)