Quem sou eu

Minha foto
Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

19 de jul de 2015

Negligência do SUS em fornecer Bipap a pacientes de doenças neuromusculares é denunciada em Audiência Pública no Senado



















Por Antonio Jorge de Melo

Durante a Audiência Pública sobre Esclerose Lateral Amiotrófica realizada no Senado Federal em Brasília   no último dia 13 de julho comentamos sobre uma carta de reivindicação a respeito do não cumprimento da Portaria 1370 de 3 de julho de 2008/MS, que foi   entregue em mãos ao Exmº Sr Ministro da SaudeArthur Chioro no dia 24 de maio de 2015, através da intermediação do nobre Deputado Estadual Nelson Gonçalves, durante um evento na cidade de Volta Redonda RJ.
Essa carta foi elaborada por iniciativa das associações:
 Movela 
 AFAG
 Acadim
 Instituto  Hunter
 e, apesar da promessa do Ministro de que não ficaríamos sem uma resposta, até o presente momento essa resposta ainda não nos foi apresentada.

Infelizmente na Audiência Pública não havia ninguém representando o Ministério da Saúde, apesar do convite feito diretamente pelo Gabinete do Exmº Senador João Capiberibe.

A questão do cumprimento da Portaria 1370 em todo território nacional para a maioria dos pacientes que sofrem dos mais diferentes tipos de  doenças neuromusculares que afetam a musculatura do sistema respiratório  é, sem nenhuma sombra de dúvida uma discussão que transcende o direito frio e racional da lei. É uma questão humanitária pelo nosso sagrado direito a vida.