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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

8 de jul de 2015

Projeto de Lei 1656/2011: um importante avanço para os pacientes de ELA


Por Antonio Jorge de Melo


Dep Mara em recente encontro com Dr Gerson Chadi e
rep do Movela
Existem hoje na Câmara dos Deputados pelo menos 20 PL´s e outras proposições que abordam a ELA, as doenças neuromusculares de um modo geral, bem como tambem tantas  outras doenças raras e graves.

Dentre esses Projetos de Lei, o  PL 1656/2011 de autoria da Deputada Federal Mara Gabrilli, que foi apresentado   em junho/2011, representa um importante AVANÇO e uma enorme possibilidade de  conquista de nossos direitos, inclusive  o direito a  uma vida melhor e mais feliz, mesmo  acometidos por uma doença tão cruel como a ELA, direitos que até o momento continuam sendo   negligenciados pelo poder público, apesar das Leis, Portarias e Resoluções ja estabelecidas e vigentes  sobre o tema.

Em fevereiro do ano em curso  a Deputada Mara apresentou o Req Nº197/2015 solicitando o desarquivamento desse PL, e esperamos que agora os parlamentares daquela casa possam estar mais sensiveis a nossa causa e possam olhar esse PL  com mais atenção, para que o mesmo tramite com a rapidez que necessitamos e venha ser aprovado.

Na Audiência Pública que será realizada no dia 13/7 no Senado Federal, esse PL será citado e apresentado como um modelo ideal de programa a ser trabalhado e aprovado  pelo Legislativo a fim de se alcançar soluções práticas, economicamente viaveis e urgentes para o tema em questão.

Segue abaixo uma síntese do PL1656/2011:

“CÂMARA DOS DEPUTADOS GABINETE DA DEPUTADA MARA GABRILLI – PSDB/SP Câmara dos Deputados Anexo IV Gabinete 226 CEP 70160-900 Brasília DF Fone: (61) 3215-5226 Fax: (61) 3215-2226 PROJETO DE LEI DE 2011 (Da Sra. Mara Gabrilli) Dispõe sobre a prioridade epidemiológica no tratamento de doenças neuromusculares com paralisia motora e dá outras providências. O CONGRESSO NACIONAL DECRETA:

 Art. 1º As pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente dos Sistemas Único de Saúde (SUS) os medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência, inclusive aqueles necessários às comorbidades a elas relacionadas.

 § 1o O rol das doenças neuromusculares com paralisia motora a serem contempladas por esta lei será definido, em ato próprio, pelo Poder Executivo.

 §2o O Poder Executivo, por meio do Ministério da Saúde, selecionará os medicamentos e equipamentos de que trata o caput, com vistas a orientar sua aquisição pelos gestores do SUS.

§ 3o A seleção a que se refere o § 2o deverá ser revista e republicada anualmente ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado. Art. 2o Os medicamentos e equipamentos que se fizerem necessários aos pacientes de que trata esta Lei poderão ser encaminhados para suas respectivas residências previamente cadastradas junto aos órgãos de saúde competentes, sem qualquer ônus para o usuário.

Parágrafo único. Poderá ser firmado convênio entre a autoridade competente do SUS e os órgãos estaduais ou do Distrito Federal ou municipais da saúde para a entrega prioritária dos medicamentos e equipamentos referidos no caput.

Art. 3º Entidades sem fins lucrativos que comprovadamente atuem na área e tenham certificação de entidade beneficente de assistência social nos termos da legislação vigente poderão firmar convênio com a autoridade competente do SUS ou com órgão estadual ou do Distrito Federal ou municipal conveniado com o SUS para entrega de equipamentos e atendimento de pessoas acometidas por doença neuromuscular com paralisia motora.

 Art. 4 o É assegurado à pessoa acometida por doença neuromuscular com paralisia motora o direito de receber, por escrito, no prazo de até 48 (quarenta e oito) horas a partir da data da sua solicitação, informações acerca da indisponibilidade dos medicamentos e equipamentos por parte da mesma autoridade de saúde.

 Art. 5º A União fomentará pesquisas científicas, inclusive aquelas que façam uso de terapia gênica, que tenham por finalidade prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares com paralisa motora.

Art. 6º. Esta lei entra em vigor no primeiro dia do exercício financeiro seguinte ao da sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

Este projeto tem por objetivo dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. São inúmeras as doenças que se enquadram nessa categoria, sendo que a prioridade ora estabelecida serve somente àquelas pessoas cujo estado de saúde coloque em risco sua própria sobrevivência. O foco desta propositura é, então, a proteção da vida através da distribuição de medicamentos e equipamentos de forma prioritária às pessoas com doenças neuromusculares com paralisia motora.

Dentre as diversas formas de doenças neuromusculares com paralisia motora, há um denominador comum que é a dificuldade respiratória, causada pela falta de força da musculatura respiratória, Na maioria dos doentes neuromusculares, a insuficiência respiratória inicia com diminuição dos volumes pulmonares e fraqueza progressiva dos músculos inspiratórios e expiratórios, seguindo-se as infecções pulmonares, os distúrbios respiratórios durante o sono e, por último, a falência respiratória diurna.

O maior problema nas doenças neuromusculares é a hipoventilacão, que leva à hipercapnia. Os valores de CO2 e gasometria devem ser avaliados periodicamente, dependendo das circunstâncias clínicas . No tratamento das fraquezas respiratórias, um dos meios mais eficientes hoje existentes é a utilização de técnicas de air stacking e cough assist, Entretanto, o que realmente faz a diferença é a utilização das técnicas de air stacking (exercício de empilhamento de ar com ambu ou ressuscitador manual), de respiração glossofaríngea (RGF), também conhecida como "respiração de sapo", e de cough assist (auxiliar de tosse), que cumpre dupla função nos pacientes com doença neuromuscular, pois viabiliza a eliminação de secreções traqueobrônquicas e promove a reexpansão pulmonar (empilhamento com cough assist).

O equipamento que contribui para o tratamento respiratório, BiPAP, passou a ser distribuído pelo SUS a partir da Portaria 1.531 de 2001, que era restrita aos pacientes com distrofia muscular. Em 2008, o Ministério da Saúde editou a portaria 1.370, que estabeleceu que todo e qualquer paciente com doença neuromuscular tenha o direito a receber o equipamento.

Apesar do grande avanço na última década, a luta continua pela liberação de outros equipamentos que contribuam nos estágios mais avançados da doença, como o Cough Assist e o ventilador volumétrico. Cabe ressaltar que o uso desses aparelhos significa efetiva economia aos cofres públicos, visto que os pacientes que os utilizam estariam internados em Unidades de Terapia Intensiva – UTI. Em suma, além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor qualidade de vida à pessoa com doença neuromuscular com paralisia motora, visto que ela poderá ser tratada em sua residência, também é gerada grande economia ao erário, vez que o paciente deixa de estar internado em UTI e passa para tratamento residencial.

Não fosse suficiente o fato das doenças neuromusculares apresentarem efetivo comprometimento social das pessoas por ela acometidas, algumas de suas manifestações, como a Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurológica que causa paralisia progressiva em todos os músculos do esqueleto até o ponto de comprometer a fala e a respiração, apresentam aos seus portadores expectativa de vida de três a cinco anos após o aparecimento dos primeiros sintomas da doença. Isso exige do Poder Público a máxima presteza no atendimento dos pacientes assim diagnosticados, justificando, novamente, a necessidade de uma política pública voltada para esse grupo.

No projeto de lei, estabelecemos que caberá ao Poder Executivo definir o rol de doenças neuromusculares que darão causa a prioridade no atendimento pelo Sistema Único de Saúde, levando-se em conta o grau de comprometimento do sujeito acometido pela referida doença. Anexa a esta propositura segue lista de doenças neuromusculares com paralisia motora encaminhada a nós por membros da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo para que os gestores do SUS tenham em mãos material acadêmico com vistas a subsidiá- los na implementação desta lei.

Prevemos no §3º do art. 1º a renovação da lista de medicamentos e equipamentos a serem distribuídos prioritariamente pelo SUS, conforme o conhecimento científico atualizado, a disponibilidade de novos medicamentos, tecnologias e produtos no mercado. Estes são critérios norteadores da ação dos gestores do SUS, facilitando sua ação. Cabe ressaltar que os avanços da medicina, principalmente através do estudo de células-tronco, têm aberto novos leques de tratamento, sendo necessário, portanto, a constante revisão da lista de medicamentos do SUS.

No artigo 2º prevemos a entrega dos medicamentos e equipamentos que se fizerem necessários aos pacientes com doenças neuromusculares com paralisia motora em suas respectivas residências previamente cadastradas junto aos órgãos de saúde competentes. Isto se faz necessário devido à freqüente ausência de mobilidade de pessoas com a referida doença.

Devido à dificuldade em se ajustar os equipamentos às necessidades dos pacientes, muitos deles são atendidos por clínicas ou entidades sem fins lucrativos, que contam com pessoal profissionalizado para realizar os ajustes necessários. O Instituto do Sono e a Associação Brasileira de Distrofia Muscular são dois exemplos de instituições que promovem tal atendimento. Daí a presente propositura prever em seu art. 3º a possibilidade da distribuição de equipamentos ocorrer por meio de convênio firmado com associações sem fins lucrativos que comprovadamente atuem na área e tenham certificação de entidade beneficente de assistência social nos termos da legislação vigente.

No artigo 4º obrigamos as autoridades da saúde a prestarem esclarecimentos sobre a indisponibilidade de determinado equipamento ou medicamento no prazo de 48 horas a partir da solicitação. Este artigo tem o condão de (i) dar eficácia ao principio constitucional da publicidade, por meio do qual é dever do Estado informar todos os atos de interesse dos administrados; e (ii) dar cumprimento ao art. 3º, inciso I da lei nº 9.784, de 29 de Janeiro de 1999.

No art. 5º determinamos o fomento a pesquisas científicas, inclusive aquelas que façam uso de terapia gênica, que tenham por finalidade prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares com paralisa motora. Isto é necessário visto que o aconselhamento genético é uma das formas mais importantes para se evitar a ocorrência de casos nos quais a doença neuromuscular é genética.

Uma das formas mais comuns de doença neuromuscular são as distrofias musculares e dentre estas a Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, que ocorrem em 1 a cada 3.500 meninos nascidos2 . Distrofias musculares são (...) as doenças musculares primárias, de natureza genética, com herança bem definida, de caráter evolutivo e incurável. É fundamental, portanto, o aconselhamento genético para evitar novos casos em uma mesma família.

O aconselhamento genético e a terapia gênica são as formas hoje reconhecidas para a prevenção de doenças neuromusculares. A autorização para a União fomentar pesquisas nessas áreas mostra-se, portanto, como importante instrumento no combate às doenças neuromusculares.

Ainda, cabe registrar a data de protocolização desta iniciativa. Damos entrada no dia 22 de Junho, um dia após o dia mundial da luta contra a ELA, 21 de Junho de 2011.”



Fonte: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=510035