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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

4 de set de 2015

Câmara dos Deputados realiza Audiência Pública sobre ELA

Por Antonio Jorge de Melo

Os pacientes de ELA de todo o país precisam entender o momento em que vivemos. Já foi o tempo em que os pacientes acometidos por essa terrível doença ficavam em casa frustrados, sem esperança e apáticos esperando que o poder público viesse nos trazer uma migalha de esperança. Hoje, as associações de pacientes estão mobilizadas e provocando discussões importantes junto ao poder público da área da saúde, e expondo a triste realidade vivida pela maioria dos pacientes acometidos de ELA desse país, que vão desde os seus direitos previdenciários negligenciados, até o descumprimento de Portarias, Resoluções e Leis que poderiam nos dar uma vida mais digna, melhor e mais feliz.

Dentro desse contexto, no último dia 02/09 a COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMILIA da Câmara dos Deputados do Congresso Nacional realizou uma AP denominada “A ELA e novas perspectivas de tratamento”, com o apoio dos   Deputados Federais João Campos e Mara Gabrilli, a partir de um esforço conjunto das associações Lutando Contra a ELA e  Movela, da mesma forma que a AP anterior realizada no Senado no dia 13/7, sob a coordenação do Senador João Capiberibe.  
Foram convidados para compor a mesa:

1-Ângelo Augusto Costa - Procurador da República do MPF
2-Gerson Chadi - Professor Titular de Neurologia e Pesquisador da FMUSP
3-Mirian Moura - Neurologista e Coordenadora do CR de Doenças Neuromusculares da Secretaria de saúde do DF
4-Sthanley Abdão – Associação Lutando contra a ELA


Os principais temas ali discutidos foram os seguintes:

A-Necessidade da regulamentação e  cumprimento da Port 1370/2011 em todo território nacional.

B-A implementação da Portaria 199/2014, com a criação de CR´s em ELA com equipe multidisciplinar para um acompanhamento adequado do paciente.

C-A desospitalização do paciente de ELA no tempo mais breve possível

D- Tratamento multidisciplinar ao alcance do paciente de ELA como fator preditor do aumento da qualidade e do tempo de vida

E-Assistência HOME CARE pelo SUS, conforme a Lei 10.424/2002, sancionada pelo Pres Fernando Henrique Cardoso, mas que até  hoje é descumprida e totalmente  ignorada pelo poder público.

F-Perspectiva de tratamento da ELA com células-tronco mesenquimais segundo o protocolo da Brianstorm, que infelizmente ainda não tem data para iniciar.

G-Edaravona como uma possibilidade terapêutica para o tratamento da ELA, segundo exposição feita pelo Dr Gerson Chadi,  considerando que a Dra Mirian tenha feito algumas ponderações em relação a realização de  mais pesquisas com a droga.

H-Possibilidade da redução da necessidade  da judicialização da saúde, a partir do cumprimento das Portarias, Resoluções e Leis vigentes pelo poder público em favor dos pacientes de ELA.

Temos a absoluta certeza de que nós pacientes de ELA conseguimos dar mais um enorme passo na busca por soluções as nossas urgentes e necessárias demandas. Pena que muitos pacientes, familiares, e demais pessoas envolvidas nessa causa não puderam comparecer ao evento.


A nossa capacidade de organização               para promover mobilizações   é um fator    primordial, pois essa é a única maneira de fazermos com que nossos direitos sejam respeitados e         acatados pelos órgãos competentes da saude,  previdência social, etc. Do contrário, continuaremos a ver   o tempo passar e nada acontecer.