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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

6 de set de 2015

ELA: em nome da Esperança, Luta e Ação




Esperança, Luta e Ação. Apesar de tudo, é dessa maneira que alguns pacientes de ELA tem encarado o enorme desafio de conviver com  essa terrível, cruel e implacável doença.

Não é novidade para ninguém que uma guerra não pode ser deflagrada e muito menos vencida sem um exército munido de armas, recursos e estratégias pré-definidas para aniquilar o inimigo. Dentre as muitas  estratégias que nunca podem deixar de serem adotadas numa guerra é o pleno conhecimento do inimigo contra quem estamos lutando.


A questão é que, apesar de todos os esforços empreendidos até o momento pela ciência para desvendar os segredos que envolvem a ação devastadora desse feroz inimigo, pouco se sabe sobre ele, e muito menos como impedir o seu avanço sem tréguas contra nós pacientes.

A partir da realidade acima descrita, na nossa guerra também precisamos de pessoas, de armas e de recursos para implementar várias estratégias que já temos definidas e prontas para colocarmos em prática. 

Como parte dessas estratégias, o MOVELA, a AFAG e a ABLE uniram esforços para realizarmos 2 audiências públicas no Congresso Nacional para debatermos a ELA, e todas as principais questões que envolvem a doença, entre elas:

Direitos previdenciários (Aposentadoria, auxilio-cuidador, isenção IR)

Bipap (Portaria 1370/2011 - MS)

Home Care pelo SUS (Lei 10464/2002)

Cadeira de rodas motorizada (Portaria 1.272/2013)

Pesquisas com células-tronco adultas em pacientes

Pesquisas com novas drogas                                                       

Agilidade na tramitação de PL´s que nos beneficiam (PLS 200/2015, PLC 1656/2011, PLS530/2013, entre outros)                                                                                                    

A primeira Audiência Pública foi realizada no Senado Federal no dia 13/07, sob a coordenação do Senador João Capiberibe. A segunda foi realizada na Câmara dos Deputados no´dia 01/09, sob a coordenação do Dep Federal João Campos.


Uma outra estratégia  que tem logrado bastante êxito nesses tempos modernos  são as mobilizações através das redes sociais que envolvem pacientes, familiares de pacientes, cuidadores, profissionais de saúde, e claro, as associações representativas que vão lá na frente da batalha lutar contra o inimigo em si, a doença, e os seus letais tentáculos da indiferença, da negligência e do descumprimento das políticas públicas vigentes.

Portanto, conclamamos aos pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde, e a todos que assim o quiserem para que  enviem mensagens aos parlamentares dos seus estados (Dep Federais e Senadores), sempre priorizando aqueles que são atuantes e presentes nas discussões que envolvem a saúde pública. Cito aqui como ex:

-Sen Ana Amélia
-Sen  Romário Faria
-Sen Paulo Paim
-Sen João Capiberibe
-Sen José Serra
-Dep Fed Mara Gabrilli
-Dep Fed Alexandre Serfiotis
-Dep Fed Carmem Zanotto
-Dep Fed João Campos

Escondidos, Letárgicos e Apáticos não teremos nenhuma chance de, quem sabe, finalmente ferirmos de morte esse terrível, cruel e implacável inimigo chamado ELA. 

Então, vamos a luta com armas que temos, com a esperança renovada e ações construtivas.