Esperança, Luta e Ação. Apesar de tudo, é dessa maneira que alguns pacientes de ELA tem encarado o enorme desafio de conviver com essa terrível, cruel e implacável doença.
Não é novidade para ninguém que
uma guerra não pode ser deflagrada e muito menos vencida sem um exército munido
de armas, recursos e estratégias pré-definidas para aniquilar o inimigo. Dentre as muitas estratégias que nunca podem deixar de serem adotadas
numa guerra é o pleno conhecimento do inimigo contra quem estamos lutando.
A questão é que, apesar de todos os esforços empreendidos até o momento pela ciência para desvendar os segredos que envolvem a ação devastadora desse feroz inimigo, pouco se sabe sobre ele, e muito menos como impedir o seu avanço sem tréguas contra nós pacientes.
A partir da realidade acima
descrita, na nossa guerra também precisamos de pessoas, de armas e de recursos
para implementar várias estratégias que já temos definidas e prontas para colocarmos
em prática.
Como parte dessas
estratégias, o MOVELA, a AFAG e a ABLE uniram esforços para realizarmos 2
audiências públicas no Congresso Nacional para debatermos a ELA, e todas as
principais questões que envolvem a doença, entre elas:
Direitos previdenciários
(Aposentadoria, auxilio-cuidador, isenção IR)
Bipap (Portaria 1370/2011 -
MS)
Home Care pelo SUS (Lei
10464/2002)
Cadeira de rodas motorizada (Portaria 1.272/2013)
Pesquisas com células-tronco adultas em pacientes
Pesquisas com novas drogas
Agilidade na tramitação de PL´s que nos beneficiam (PLS 200/2015, PLC 1656/2011, PLS530/2013, entre outros)
A primeira Audiência Pública foi realizada no Senado Federal no dia 13/07, sob a coordenação do Senador João Capiberibe. A segunda foi realizada na Câmara dos Deputados no´dia 01/09, sob a coordenação do Dep Federal João Campos.
Uma outra estratégia que tem
logrado bastante êxito nesses tempos modernos são as mobilizações através das redes sociais que
envolvem pacientes, familiares de pacientes, cuidadores, profissionais de saúde,
e claro, as associações representativas que vão lá na frente da batalha lutar
contra o inimigo em si, a doença, e os seus letais tentáculos da indiferença, da
negligência e do descumprimento das políticas públicas vigentes.
Portanto, conclamamos aos
pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde, e a todos que assim
o quiserem para que enviem mensagens aos
parlamentares dos seus estados (Dep Federais e Senadores), sempre priorizando
aqueles que são atuantes e presentes nas discussões que envolvem a saúde pública. Cito aqui como ex:
-Sen Ana Amélia
-Sen Romário Faria
-Sen Paulo Paim
-Sen João Capiberibe
-Sen José Serra
-Dep Fed Mara Gabrilli
-Dep Fed Alexandre Serfiotis
-Dep Fed Carmem Zanotto
-Dep Fed João Campos
Escondidos, Letárgicos e
Apáticos não teremos nenhuma chance de, quem sabe, finalmente ferirmos de morte
esse terrível, cruel e implacável inimigo chamado ELA. Então, vamos a luta com armas que temos, com a esperança renovada e ações construtivas.
