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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

17 de out de 2015

Romário apresenta PLS que institui a data de 21 de junho como o Dia Nacional de Luta contra a ELA





Romario Faria
14 de outubro às 14:19Editado
Acabei de apresentar o Projeto de Lei que institui a data de 21 de junho como o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)!
Vamos trabalhar para conscientizar a sociedade para as necessidades dos pacientes, assim como conseguir apoio para pesquisas, tratamento e, com fé em Papai do Céu, para descobrir a cura.
Hoje durante a audiência na Comissão de Educação, recebi uma petição pública com 3 mil assinaturas de apoio a criação da data. Durante os debates, os convidados expuseram a dura realidade enfrentada por pessoas com doenças graves e raras no Brasil. Os desafios começam no diagnóstico e seguem com a ausência de terapia básica principalmente no interior do país. Instituir um dia para lutar contra a ELA é informar a sociedade e buscar recursos para tratamento, pesquisa e cura da doença.
Descrição da Imagem ‪#‎PraCegoVer‬: foto de Romário ao lado de várias pessoas com a blusa do movimento de luta contra a ELA. Sobre a imagem, está escrito "Romário assina projeto que cria o Dia Nacional de Luta contra a ELA".