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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

13 de nov de 2015

Da "Teoria de Tudo" a prática de quem tem ELA



Por Antonio Jorge de Melo

Outro dia finalmente assisti ao filme A TEORIA DE TUDO. O filme conta a trajetória do cérebre Cientista Stephen Hawking, a partir do surgimento dos primeiros sintomas da terrível e devastadora Esclerose Lateral Amiotrófica em sua vida aos 28 anos de idade.

Não quero  me atrever a tentar entender os sentimentos que o filme provoca nas pessoas que assistem estarrecidas a tudo que aos poucos lhes vão sendo revelado, à medida que a doença rapidamente vai evoluindo e comprometendo de forma irreversível a função motora de Stephen Hawking, não sendo essas pessoas pacientes de ELA, que no final das contas são a maioria dos que assistiram ou ainda irão assistir o filme.

Agora, na condição de paciente que sou, posso afirmar sem qualquer sombra de dúvida, tudo que o diretor e o ator colocam no desenrolar da trama guarda uma enorme e inconfundível identidade com aqueles que vivem todos aqueles dramas, conflitos, angústias, medos e toda sorte de sentimentos hostis em suas próprias vidas. Se eu pudesse resumir em uma palavra, a minha opinião sobre esse maravilhoso, emocionante e cativante filme, eu diria: perfeito!

A carga de emoção que veio sobre mim foi tão forte que não resisti, e por algumas vezes durante o filme as lágrimas me vieram aos olhos, e eu lutei com todas as minhas forças para conte-las, afinal de contas, minha esposa e meu filho estavam ali comigo. Mas ao final do filme, fui tomado de um sentimento que nem mesmo encontro palavras para  explicar. Chorei copiosamente.

Mas, tal qual o filme que fala da vida de Stephen Hawking, a realidade de quem tem ELA (refiro-me principalmente a quem mora em nosso país), é tão ou mais dramática que o vídeo mostra. Começando pela falta de conhecimento acerca da doença e do seu manejo correto pelos profissionais da saúde, passando pela ausência do poder público em dar uma assistência médica necessária a quem sofre de uma doença como essa, o paciente ainda padece por conta da morosidade e da ausência dos recursos mínimos que poderiam lhe garantir ao menos uma melhor qualidade de vida ao lado dos seus entes queridos. Mas esse é um outro filme.

Assim, da "teoria de tudo" a prática do dia a dia, muitas histórias existem para serem contadas, e os protagonistas desse filme com certeza continuarão sendo nós, os pacientes.

Até que tenhamos a cura.