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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

21 de jan de 2016

Consulta Pública, cidadania e ELA




Consulta Pública
É um sistema criado com o objetivo de auxiliar na elaboração e coleta de opiniões da sociedade sobre temas de importância. Esse sistema permite intensificar a articulação entre a representatividade e a sociedade, permitindo que a sociedade participe da formulação e definição de politicas públicas.
O sistema de consulta pública permite ampliar a discusão da coisa pública, coletando de forma fácil, ágil e com baixo custo as opiniões da sociedade.

Ministério da Saude
Consultas públicas sobre políticas e instrumentos legais que orientam ações no campo da saúde no País como, por exemplo, ampliação das faixas etárias permitidas para a doação de sangue, regras para cirurgia de redução de estômago, regras para distribuição de remédio pelo SUS, entre outros.

Para informar a população sobre a consulta, a divulgação deve ser feita pelos meios convencionais
(jornal, revista, radio, televisao) e atraves de redes sociais na Internet (Facebook, Twitter, blogs e outras). Essas redes  são uma forma muito eficiente de comunicação com o publico.

Os cidadãos que tiverem previamente cadastrados seu e-mail com o Orgão, poderá receber também o convite a participar da consulta pelo e-mail.
Com base nas opiniões coletadas, podem ser geradas novas leis ou modificadas as leis vigentes.



Nota do Blog:
Nós pacientes de ELA, (uma  doenças rara, grave  e órfã) e todos os nossos familiares temos  o DIREITO DE TENTAR**, e podemos sim exercer a nossa cidadania  revindicando do Poder Público acesso precoce a novas drogas em fase de pesquisa  direcionada para o tratamento  dessa doença avassaladora e cruel  que traz  em seu histórico uma elevada  taxa de letalidade,   ficando mais do que justificada a nossa participação ativa no protagonismo  das decisões que influenciam diretamente sobre as nossas próprias vidas. 

** http://falandosobreela.blogspot.com.br/2015/11/o-direito-de-tentar.html

Resolução da Anvisa permite acesso a alguns medicamentos em fase de pesquisa desde 2013
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2016/01/anvisa-ja-permite-acesso-alguns.html