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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

7 de mar de 2016

Pacientes de doenças neuromusculares do Estado do Rio de Janeiro ja podem ter acesso ao BiPap pelo SUS



Por Antonio Jorge de Melo

Pelo segundo ano consecutivo, a AFAG realizou o Seminário Carioca se Doenças Raras, onde contou com a colaboração e a presença de diversas associações de doenças raras do Rio de Janeiro.

Os assuntos abordados foram todos de alta relevância para quem sofre de uma doença rara, órfã e neglicenciada. Falou-se da Portaria 199/2014/MS e das dificuldades de implementa-la em nosso estado e no país. Outro tema abordado foi a questão da necessidade da judicialização da saúde como um instrumento para se alcançar direitos negligenciados aos pacientes de doenças raras, inclusive o acesso a medicamentos inovadores e promissores.

Um assunto que foi abordado no evento e que merece aqui um destaque especial (uma vez que vai de encontro a uma necessidade importante, urgente e básica para os pacientes de ELA) é o acesso ao Bipap, segundo determina a Portaria 1370/2008/MS. Durante a apresentação da Fisioterapeuta Simone Zicari, que atua na TDN (http://falandosobreela.blogspot.com.br/2015/01/oinstituto-dedicado-ao-tratamento.html), fomos informados pela Presidente da ACADIM (http://www.acadim.com.br/), Clara Migowski, de que já foi publicado em Diário Oficial, e portanto, já está deliberado e vigorando a dispensação de Bipap por essa empresa  para todos os pacientes com residência no estado do Rio de Janeiro que se enquadrem nas especificações da citada Portaria.  Antes, apenas pacientes com residência na cidade do Rio de Janeiro podiam ter acesso a esse importante benefício.

Ainda segundo informações da Presidente da Acadim, já consta no SISTEMA NACIONAL DE REGULAÇÃO (SISREG) a designação necessária para que os médicos que atendem nas unidades municipais de saúde possam fazer o encaminhamento dos pacientes elegíveis ao uso do Bipap e do Ambú para a TDN. A designação desse encaminhamento no SISREG é:      

AFIF TDN/PNEUMOLOGIA/DOENÇAS NEUROMUSCULARES/BIPAP.


 
Ao fazer a consulta na unidade de saúde de sua cidade para pedir o encaminhamento a TDN, localizada na Rua Paulo Barreto Nº 91 Botafogo Rio de Janeiro RJ - Tel: 21 32090898, email: vivian.passos@afip.com.br, e  é importante que o paciente leve esta informação ao conhecimento do seu médico.