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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

15 de mai de 2016

Riluzol ou BiPap...eis a questão.





Em 1632 o célebre cientista  Galileu Galilei publicou um polêmico livro  em Florença denominado   Diálogo Relativo aos Dois Grandes Sistemas dos Mundos - Ptolomaico e Copernicano. Neste, os dois sistemas (heliocentrismo e geocentrismo) são debatidos numa série de discussões entre três homens: Salviati, Sagredo e Simplicio. Salviati representa Galileu, Sagredo representa um ouvinte inteligente e Simplicio um obtuso Aristotélico,  tendo sido apreendido pela Inquisição que ordena a Galileu que se apresente em Roma.

Em 1633 Galileu  é julgado pela Inquisição, tendo em parte do julgamento sido ameaçado de tortura se não se confessasse herético. Galileu afirmou sempre que, após a condenação pela Congregação do Index do seu livro jamais voltar a defender o heliocentrismo. Finalmente, após ter renegado a teoria copernicana, foi condenado pelos sete cardeais do júri a uma vida em cativeiro. 

Em 1980, o  Papa João Paulo II ordenou uma revisão sobre o processo de Galileu. Dessa forma, a resistência à Revolução Copernicana pela Igreja Católica foi eliminada. Galileu foi perdoado formalmente pela Igreja Católica em 31 de outubro de 1992, 350 anos depois de sua morte.

Guardadas as devidas proporções, o  relato histórico  acima  serve de pano de fundo para uma importante reflexão acerca do fato de que a ciência é extremamente dinâmica, e exige rápidas mudanças de paradigmas. Isso guarda uma estreita relação com o tema que aqui iremos tratar, ou seja, certas  medidas não terapêuticas, ao contrário do que antes se pensava ou se ignorava, podem sim aumentar significativamente a quantidade e a qualidade de vida dos pacientes de ELA, em detrimento ao riluzol, o único tratamento farmacólogico até hoje aprovado pelo FDA para o tratamento da ELA.



“Entre todas as condutas terapêuticas não farmacológicas, o suporte ventilatório não invasivo, nas suas várias modalidades, é a que mais aumenta a sobrevida e a qualidade de vida do paciente com ELA, sendo inclusive possivelmente superior ao uso de riluzol.”
(http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2015/novembro/13/Portaria-SAS-MS---1151--de-11-de-novembro-de-2015.pdf)

Diante do exposto acima, segundo o novo PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS para o tratamento da ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA, conforme PORTARIA Nº 1151, DE 11 DE NOVEMBRO DE 2015, podemos entender que estamos diante de um novo  paradigma?  Se a resposta for sim, a  questão  então é adotar o suporte ventilatório não invasivo como medida primária primordial, necessária e urgente no tratamento da ELA, tirando assim o foco do Riluzol como medida primária de tratamento , conforme hoje ainda acontece.

Na prática, podemos considerar a possibilidade da incorporação do BiPap para dispensação  aos pacientes de ELA pelo SUS em todo território nacional, uma vez que a PORTARIA 1370/2008/MS não tem   atendido de forma pronta e eficaz essa importante demanda, onde na maioria das vezes há necessidade dos  pacientes se valerem da   judicialização para garantir o seu direito. 

Nós pacientes desejamos e esperamos que tal mudança de paradigma não demore a ocorrer, que haja celeridade e objetividade por parte das autoridades, médicos, associações de pacientes e setores públicos envolvidos nessa  discussão que tenham poder de decisão e mudança, sob pena de continuarmos a  ver nosso sagrado direito a vida aviltado e neglicenciado pelo poder público.


Referências Bibligráficas:
http://www.infoescola.com/astronomia/heliocentrismo/


Nota do Blog:
Em astronomiaheliocentrismo é a teoria que coloca o Sol, em sua apresentação inicial, estacionário no centro do universo