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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

30 de mai de 2016

Assistência Ventilatória não Invasiva a pacientes de DNM´s no estado do Rio de Janeiro





De maneira simples, Doenças Neuromusculares são um grande grupo de diferentes doenças que afetam  os nervos, a junção entre nervo e músculo e os músculos esqueléticos. Existem diferenças entre os músculos esqueléticos e os músculos que formam alguns órgãos musculares do corpo como, por exemplo, o coração O sistema nervoso humano é composto pelo sistema nervoso central e o sistema nervoso periférico.

O sistema nervoso central é formado pelo cérebro e medula espinhal. Medula espinhal é diferente de medula óssea. A medula óssea é um grupo de células que existe no interior dos ossos do corpo e não tem relação com o sistema nervoso. O sistema nervoso periférico é formado pelos neurônios motores da medula, raízes nervosas, plexos nervosos, nervos periféricos, junção entre o nervo e músculo e os músculos esqueléticos. As principais doenças dos músculos são causadas por alterações genéticas, alguns tipos de inflamações musculares, doenças musculares causadas por medicamentos,  entre outras.

Tratamento


O tratamento é muito variável e depende da doença específica. Engloba tratamento médico com medicamentos para tratar a doença e os sintomas, sessões de reabilitação e fisioterapia, tratamento da dor, evitar as contraturas musculares e articulares fixas com uso de órteses, auxílio de um Fonoaudiólogo para tratamento das dificuldades da fala e da deglutição e suporte familiar. O tratamento poderá incluir também o uso da   ventilação mecânica não invasiva, quando a doença neuromuscular em questão atingir a função respiratória,  a partir de um determinao momento da evolução da doença. Na insuficiência respiratória consequente a doenças neuromusculares, a assistência ventilatória depende da topografia das lesões (desde lesões medulares até o envolvimento muscular direto).

Portaria Nº 1370


A Portaria Nº 1370 de 3 de julho de 2008, que institui o Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva aos portadores de Doenças Neuromusculares, sancionada pelo então Ministro da Saude José Gomes Temporão até parecia que iria trazer um grande alívio para os milhares de brasileiros  que sofrem de alguma doença neuromuscular com comprometimento da função respiratória. Na prática, como muitas Leis, Portarias e Resoluções  que são criadas em nosso país, esta é mais uma que não tem funcionado de forma eficaz. Na verdade, o que muitos pacientes e familiares cuidadores relatam é que, quando há a necessidade de se adquirir o BiPap pelo SUS, só por meio da Judicialização, o que é lamentável, uma vez que as doenças neuromusculares são progressivas e degenerativas, e uma vez estabelecido pelo médico assistente do paciente a necessidade do uso do BiPap, é injustificável que esse paciente tenha que entrar em um embate judicial que pode levar anos, enquanto sua função respiratória vai se degradando  por conta da doença que não para de avançar.

Permitam-me fazer um parêntese para relatar o meu próprio testemunho acerca do quanto foi difícil para mim, um paciente de ELA, ter acesso ao Bipap segundo determina a Portaria 1370. O Neurologista e Professor da UNIFESP, Dr. Marco Chieia me prescreveu o BiPap em abril/2011. Inicialmente entrei com uma petição junto a SMS da  cidade Volta Redonda. Após  quase 2 anos de espera, meu pedido foi indeferido porque na verdade o município que resido é outro (BarraMansa), embora limítrofe e fronteiriço com a cidade onde fiz inicialmente o pedido do BiPap (Volta Redonda), inclusive onde voto e resolvo todas as minhas demandas do dia a dia. Inconformado com esse critério absurdo e burocrático, entrei com uma ação judicial  na Defensoria Pública da cidade de Volta Redonda, que depois de um ano, e algumas idas e vindas também indeferiu o meu pedido alegando o mesmo motivo.

Então, diante desses entraves burocráticos que se arrastou por 3 longos e preciosos anos, onde  com certeza deixei de ser beneficiado pelo  uso do Bipap, entrei com outra ação judicial na Defensoria Pública da cidade de Barra Mansa.  Finalmente em 2014, ou seja, 3 anos depois da prescrição, consegui ter acesso ao Bipap que me foi prescrito em 2011.


TDN no Rio de Janeiro

Em fevereiro de 2014, foi inaugurada a primeira filial da TDN no Rio de Janeiro, após gestão ocorrida entre a ACADIM, a Prefeitura do Rio de Janeiro e a AFIP (entidade responsavel pela TDN). O instituto oferece atendimento para tratamento de doenças neuromusculares pelo SUS, bem como acesso ao Bipapequipamento de ventilação mecânica não-invasiva. A equipe, composta por médicos e fisioterapeutas, orienta pacientes e familiares, realiza avaliações respiratórias e acompanha os pacientes de doenças neuromusculares, inclusive por meio de visitas domiciliares.

Para ter acesso aos serviços do TDN, o paciente precisa:
1- dirigir-se à unidade da rede básica de saúde de sua região
2- solicitar a sua inclusão no Sistema Nacional de Regulação (SISREG).

Recentemente  a ACADIM, através de sua Diretora, Srª Clara Migowiski apresentou “a Distrofia Muscular e o Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva para os Secretários de Saúde dos Municípios do Estado do RJ”. Segundo relato da Srª Clara, “estamos na fase final de implantação. O  Dr Luizinho (atual Secretário Estadual de Saude) foi de fundamental. importância. Após uma reunião com a ACADIM, Dr Luizinho agendou uma pauta na reunião da CIB/RJ (Comissão Intergestores Bipartite), onde tivemos a oportunidade de divulgar entre todos os secretários de saúde dos municípios do Estado o serviço e a pactuação efetivada”. Clara Migowiski conclui afirmando que, para nós pacientes de doenças neuromusculares, “o sonho está muito mais perto de ser concretizado”, referindo-se a possibilidade de acesso ao BiPap em todo estado do Rio de Janeiro.