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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

23 de jun de 2016

Abrela e associações de pacientes promovem o XV Simpósio de ELA no Congresso Nacional



Por Antonio Jorge de Melo

Dia 21 de junho de 2016. Essa data marca mais um avanço dos pacientes de ELA e demais doenças do neurônio motor que, em parceria com o Legislativo, Ministério da Saúde, associações de pacientes de ELA e de Doenças Raras fizemos gestão no Congresso Nacional a partir da realização do XV SIMPÓSIO BRASILEIRO DE ELA/DNM, organizado e presidido pela ABRELA, e viabilizado pela Dep. Federal Mara Gabrilli. Entre tantas atividades que ali ocorreram, e que em breve estarão disponíveis em vídeo, queremos dar destaque a pelo menos 3 temas.

1-O PLS do Senador Romário que institui o DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA ELA, que foi acatado e assinado pela relatora do Projeto na CSSF da Câmara dos Deputados, Dep. Fed. Laura Carneiro. O Projeto agora seguirá para uma reunião deliberativa nessa comissão, e provavelmente seguirá para o Plenário da Câmara para aprovação.


O DIA MUNDIAL DE LUTA CONTRA A ELA é de extrema importância para nós pacientes, por que:
I- Trará mais visibilidade para o tema ELA e todas as suas demandas, e as legitimará.  
II-Estimulará a realização de ações, mobilizações e campanhas a nível estadual e municipal e de forma bastante significativa por parte da sociedade civil e do governo, e mobilizará a sociedade em torno de nossa causa.
III-Permitirá uma maior e melhor aproximação junto ao poder público, e o obrigará a tomar medidas e prover ações específicas ao tema.
IV-Gerará conhecimento sobre a importância de nossas conquistas sociais e a validação e respeito aos nossos direitos.        
V-Trará um ganho fundamental na inserção nos meios de comunicação
VI-Provocará reflexão sobre as questões relacionadas a ELA e estimulará um primeiro passo para gerar comprometimento da sociedade com o tema.

2-A questão do não cumprimento da Portaria 1370/2008/MS (que dispõe sobre a dispensação do BiPap em todo território nacional), que foi debatida em diversos momentos do evento, sendo que na apresentação da Drª Maria Inez Gadelha, Diretora do Dep. De Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção a Saúde do MS, o tema foi aprofundado e questões regionais foram apresentadas, o que levou a Drª Maria Inez prometer averiguar o porquê das Secretarias Municipais de Saúde não estarem acatando o que determina a citada Portaria.

3-O PL 1656/2011, de autoria da Dep. Federal Mara Gabrilli que estabelece prioridade epidemiológica no tratamento de doenças neuromusculares, que no último dia 17/05/2016 obteve parecer favorável da relatora Dep. Christiane de Souza Yared, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária do Projeto e do Substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família, com subemenda de adequação, sendo aprovado por unanimidade o citado Parecer. Agora, o PL segue para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) para análise de sua legalidade constitucional, e posterior sanção pela Presidência da República  

Por fim, queremos enaltecer e agradecer a participação dos seguintes parlamentares que estiveram no evento, ou se fizeram representar, demonstrando total comprometimento com a nossa causa e com as pautas que defendemos, em nome de todos os pacientes de ELA do país:
-Senador Romário
-Dep. Fed. Mara Gabrilli
- Dep. Fed. Alexandre Serfiotis
- Dep. Fed. Diego Garcia
- Dep. Fed. Carmem Zanotto
-Dep. Laura Carneiro
- Dep. Fed. João Domingos










Em breve a ABRELA e a TV Câmara estarão disponibilizando o vídeo do evento, e nós estaremos divulgando, para que todos os pacientes de ELA, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e a sociedade de uma maneira geral tenham acesso a todo conteúdo do evento.