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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

29 de jun de 2016

Carta Aberta pela aprovação do PL 1656/2011 na CCJ da Câmara dos Deputados


Carta aberta ao Deputado Federal Espiridião Amim pela aprovação do  PL 1656/2011, de autoria da Dep Fed Mara Gabrilli na CCJ da Câmara.

Prezado Deputado Federal Espiridião Amin,

Nós  pacientes de doenças neuromusculares, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e simpatizantes da causa, vimos pedir a V. Excia que, na condição de Relator na CCJ da Câmara dos Deputados do PL-1656/2011, da ilustre Deputada Federal Mara Gabrilli, encaminhe parecer favorável à aprovação do inteiro teor do mesmo.

Este projeto tem por objetivo dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora. São inúmeras as doenças que se enquadram nessa categoria, sendo que a prioridade ora estabelecida serve somente àquelas pessoas cujo estado de saúde coloque em risco sua própria sobrevivência. 

O foco desta propositura é, então, a proteção da vida através da distribuição de medicamentos e equipamentos de forma prioritária às pessoas com doenças neuromusculares com paralisia motora. Dentre as diversas formas de doenças neuromusculares com paralisia motora, há um denominador comum que é a dificuldade respiratória, causada pela falta de força da musculatura respiratória.

Cabe ressaltar que o uso desses aparelhos significa efetiva economia aos cofres públicos, visto que os pacientes que os utilizam estariam internados em Unidades de Terapia Intensiva – UTI. Em suma, além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor qualidade de vida à pessoa com doença neuromuscular com paralisia motora, visto que ela poderá ser tratada em sua residência, também é gerada grande economia ao erário, vez que o paciente deixa de estar internado em UTI e passa para tratamento residencial.

Não fosse suficiente o fato das doenças neuromusculares apresentarem efetivo comprometimento social das pessoas por ela acometidas, algumas de suas manifestações, como a Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurológica que causa paralisia progressiva em todos os músculos do esqueleto até o ponto de comprometer a fala e a respiração, apresentam aos seus portadores expectativa de vida de três a cinco anos após o aparecimento dos primeiros sintomas da doença. Isso exige do Poder Público a máxima presteza no atendimento dos pacientes assim diagnosticados, justificando, novamente, a necessidade de uma política pública voltada para esse grupo.

As doenças neuromusculares representam um grupo grande de afecções que comprometem a unidade motora, ou seja, ou o corpo celular do neurônio motor inferior, o seu prolongamento, a junção neuromuscular ou o tecido muscular esquelético.

Pelos motivos acima expostos, não temos dúvida de que o Relatório apresentado por V Excia será favorável a aprovação do PL 1656, e que o mesmo será aprovado por unanimidade pelos demais parlamentares membros do CCJ da Câmara dos Deputados.

Cordialmente,


(Nome do remetente)