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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

25 de jul de 2016

IMPLEMENTAÇÃO DA POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DR´s

Por Antonio Jorge de Melo




O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde - OMS: doença que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 pessoas. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Algumas informações sobre as doenças raras no mundo:
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  •  Afetam entre 6% e 8% da população mundial
  •  Existem cerca de7 mil doenças raras conhecidas no mundo
  •  13 milhões de  brasileiros possuem alguma doença rara
  •  Cerca de 80% das doenças raras são de origem genética
  •  75% se manifestam ainda na infância dos pacientes
  •  95% das doenças raras não possuem tratamento 
  •  30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade
  •  Há um déficit de 1800 geneticistas no país
  •  Diagnostico tardio
  •  Dificuldades no acesso ao tratamento
  •  São crônicas, progressivas e degenerativas
  •  Elevado risco de morte

Portaria GM/MS n° 199/2014

A Portaria GM/MS n° 199, de 30 de janeiro de 2014(*), institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. 

Os objetivos são:
reduzir a mortalidade; contribuir para a redução da morbidade das manifestações secundárias; melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações da redução da incapacidade; promoção, detecção precoce, tratamento oportuno e cuidados suportivos e habilitação e reabilitação, de forma oportuna, para as pessoas com Doenças Raras.

A Política está organizada no formato de Rede e com abrangência transversal com as demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial, Rede Cegonha e Triagem Neonatal.

O papel das associações
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É de extrema importância o engajamento das associações de pessoas e familiares com doenças raras, levando todas as informações sobre a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, conforme previsto na Portaria MS 199/2014. Isso é possível através da identificação da Secretaria Executiva da Comissão Intergestora Regional (CIR) referente ao município  onde a instituição solicitante  esteja localizada. A cidade de Volta Redonda (RJ) pertence ao CIR-Médio Paraíba, e por acaso a Secretaria Executiva fica localizada na mesma cidade.




Para pleitear a habilitação como Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras ou Serviço de Referência em Doenças Raras, a instituição interessada deverá verificar se possui equipe mínima e estrutura adequada para prestar o atendimento às pessoas com doenças raras, conforme especificados na Portaria GM/MS 199.  Posteriormente, deverá solicitar a habilitação ao gestor de Saúde local (Municipal/Estadual), do qual a instituição interessada está sob gestão. 


O gestor  de saúde local analisará a solicitação e, caso seja favorável, levará para pactuação regional à Comissão   Intergestora Regional (CIR) e/ou ao Colegiado Intergestor Bipartite (CIB), que são espaços de pactuação do Sistema Único de Saúde para credenciamento do serviço. Em seguida, o gestor responsável providenciará toda documentação e encaminhará à Coordenação-Geral de Média e Alta Complexidade (CGMAC/DAET/SAS/MS).


O Ministério da Saúde avaliará os documentos encaminhados pelas Secretarias de Saúde, podendo proceder a vistoria “in loco” para conceder a habilitação do estabelecimento de saúde. Caso a avaliação seja favorável, o Ministério da Saúde tomará as providências para a publicação da Portaria específica de habilitação.  Ressalta-se que o serviço só será habilitado se cumprir todas as exigências estabelecidas na Portaria GM/MS nº 199/2014.


Todas essas informações foram apresentadas ontem (22/7/16) durante reunião mensal da Câmara Técnica do Colegiado Intergestor Regional do Médio Paraiba na Secretaria Municipal de Saude de Volta Redonda, pelo médico, professor da FCM da Unifoa e diretor científico da ONG Movela, Dr Gilmar A Zonzin, com o apoio da Secretária Executiva da CIR Médio Paraíba,  Sonia Regina Machado (Assessoria de Regionalização - Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro), e por iniciativa e colaboração da ONG MOVELA e do Sr Rodolfo Levenhagem, Presidente daAPADEFI.