Por Antonio Jorge de Melo
O conceito de doença rara utilizado
pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de
Saúde - OMS: doença que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou
seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 pessoas. As doenças raras são caracterizadas
por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para
doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Algumas informações sobre as doenças raras no
mundo:
·
- Afetam entre 6% e 8% da população mundial
- Existem cerca de7 mil doenças raras conhecidas no mundo
- 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara
- Cerca de 80% das doenças raras são de origem genética
- 75% se manifestam ainda na infância dos pacientes
- 95% das doenças raras não possuem tratamento
- 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade
- Há um déficit de 1800 geneticistas no país
- Diagnostico tardio
- Dificuldades no acesso ao tratamento
- São crônicas, progressivas e degenerativas
- Elevado risco de morte
Portaria GM/MS n° 199/2014
A Portaria GM/MS n° 199, de 30 de janeiro de
2014(*), institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos
financeiros de custeio.
Os objetivos são:
reduzir a mortalidade; contribuir para a redução da
morbidade das manifestações secundárias; melhoria da qualidade de vida das
pessoas, por meio de ações da redução da incapacidade; promoção, detecção
precoce, tratamento oportuno e cuidados suportivos e habilitação e
reabilitação, de forma oportuna, para as pessoas com Doenças Raras.
A Política está organizada no formato de Rede e com
abrangência transversal com as demais redes temáticas prioritárias, em especial
à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com
Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial, Rede
Cegonha e Triagem Neonatal.
O papel das associações
.
É de extrema importância o engajamento das
associações de pessoas e familiares com doenças raras, levando todas as
informações sobre a implementação da Política Nacional de Atenção Integral
às Pessoas com Doenças Raras, conforme previsto na Portaria MS
199/2014. Isso é possível através da identificação da Secretaria Executiva
da Comissão Intergestora Regional (CIR) referente ao município onde a instituição solicitante esteja localizada.
A cidade de Volta Redonda (RJ) pertence ao CIR-Médio Paraíba, e por
acaso a Secretaria Executiva fica localizada na mesma cidade.
Para pleitear a habilitação como Serviço
de Atenção Especializada em Doenças Raras ou Serviço de Referência em Doenças
Raras, a instituição interessada deverá verificar se possui equipe
mínima e estrutura adequada para prestar o atendimento às pessoas com doenças raras,
conforme especificados na Portaria GM/MS 199. Posteriormente,
deverá solicitar a habilitação ao gestor de Saúde local (Municipal/Estadual),
do qual a instituição interessada está sob gestão.
O
gestor de saúde local analisará a
solicitação e, caso seja favorável, levará para pactuação regional à Comissão Intergestora Regional (CIR) e/ou ao Colegiado Intergestor Bipartite (CIB), que são espaços de pactuação do
Sistema Único de Saúde para credenciamento do serviço. Em seguida, o gestor
responsável providenciará toda documentação e encaminhará à Coordenação-Geral
de Média e Alta Complexidade (CGMAC/DAET/SAS/MS).
O
Ministério da Saúde avaliará os documentos encaminhados pelas Secretarias de
Saúde, podendo proceder a vistoria “in loco” para conceder a habilitação do
estabelecimento de saúde. Caso a avaliação seja favorável, o Ministério da
Saúde tomará as providências para a publicação da Portaria específica de
habilitação. Ressalta-se
que o serviço só será habilitado se cumprir todas as exigências estabelecidas
na Portaria GM/MS nº 199/2014.
Todas essas informações
foram apresentadas ontem (22/7/16) durante reunião mensal da Câmara Técnica do Colegiado
Intergestor Regional do Médio Paraiba na Secretaria Municipal de Saude de Volta
Redonda, pelo médico, professor da FCM da Unifoa e diretor científico da ONG
Movela, Dr Gilmar A Zonzin, com o apoio da Secretária Executiva da CIR Médio
Paraíba, Sonia Regina Machado (Assessoria
de Regionalização - Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro), e por
iniciativa e colaboração da ONG MOVELA e do Sr Rodolfo Levenhagem, Presidente daAPADEFI.
