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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

30 de jul de 2016

Serviço de Referência em DR´s: um avanço no diagnóstico e tratamento da ELA




No último dia 22/7, durante a reunião mensal da Câmara Técnica do Colegiado Intergestor Regional do Médio Paraiba realizada na cidade de Volta Redonda - RJ, o Movela, através do seu Diretor Científico Gilmar Zonzin, médico e Professor da FCM da Unifoa, apresentou a pauta Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, através da implementação da Portaria GM/MS n° 199, de 30 de janeiro de 2014 do Ministério da Saude.

Após a apresentação, o assunto foi encaminhado pela Secretária Executiva da CIR Médio Paraíba, Sonia Regina Machado para uma nova apresentação na reunião itinerante da CIR Médio Paraíba em Resende, o que ocorreu na manhã de ontem (29/7/16). Naquela oportunidade, alem do Dr Gilmar Zonzin, o Sr Rodolfo Levenhagem tambem participou do evento representando o Movela. 

A próxima etapa agora é conduzir a pauta através da CIR Médio Paraíba à uma nova instância denominada Conselho dos Secretários Municipais de Saude/RJ (COSEMS/RJ), e caso haja consenso dos membros do citado  conselho, inicia-se o processo de pactuação junto ao CGMAC/ MS, conforme determina a Portaria 199.

Bom, tudo bastante burocrático e com um certo ar litúrgico, mas vamos ao que realmente interessa para nós pacientes de ELA e de outras doenças raras, genéticas ou não. O Serviço de Referência em DR´s representa um grande avanço para todos nós, pois permitirá:

1-Um diagnóstico mais rápido de uma possível doença rara
2-Acompanhamento por especialistas como Neurologista, Pediatra, Clínico Geral e Geneticista.
3-Acesso ao aconselhamento genético
4-Acesso a vários exames complementares
5-acompanhamento por uma equipe multidisciplinar, incluindo fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo, assistente social, etc.

Portanto, entendemos que é papel das associações de pacientes de doenças raras protagonizar, fomentar e estimular essa discussão nas secretarias do Colegiado Intergestor Regional (CIR) de seus estados e municípios, provocando um amplo debate a respeito da Portaria 199 e de sua pactuação e implementação, pois isso significará um grande avanço em relação aos recursos mínimos necessários que o poder público tem a obrigação de disponibilizar a nós pacientes de doenças raras, principalmente as de caráter progressivo e degenerativo, conforme é o caso da ELA, onde os cuidados paliativos assumem um papel de total importância.



Leia tambem:
Implementação da política nacional de atenção as pessoas com DR´s

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2016/07/implementacao-da-politica-nacional-de.html