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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

4 de ago de 2016

MS convida associações de pacientes para debater políticas públicas de saude para pacientes de ELA


Por Antonio Jorge de Melo

No último  dia 03/08 a Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde reuniu os seguintes departamentos para uma reunião técnica referente as políticas elaboradas pelo Ministério da Saúde sobre BIPAP (Assistência Ventilatória não Invasiva), bem como tambem outras políticas de atenção a saúde no âmbito do SUS que são de extrema importância e necessárias a melhora da qualidade de vida dos pacientes de ELA:


1-Departamentos de Ações Programáticas Estratégicas – DAPES

2-Departamentos de Atenção Especializada e Temática - DAET

 3-Departamentos de Atenção Hospitalar e de Urgência - DAHU

4-Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde (CGMAC-MS).

Alem do Ministério da Saúde, participaram da reunião as seguintes associações de pacientes:

1-Abrela

2-Able

3-Movela

4 - Afag

Essa reunião surgiu a partir do Simpósio de ELA/Dia Nacional de Luta Contra ELA que ocorreu no último dia 21/06 na Câmara dos Deputados, oportunidade em que as associações de ELA que ali estavam presentes fizeram diversas reivindicações e denunciaram várias negligências cometidas pelo SUS em desfavor dos pacientes de ELA.

Apesar do esforço dos representantes do MS em apresentar para os presentes diversos modelos de gestão pública de saúde do SUS que já se encontram pactuadas e disponíveis nos municípios, inclusive com repasse mensal de custeio, para nós pacientes e usuários ficou claro e evidente que essas políticas na verdade  estão sendo negligenciadas e deixadas de serem prestadas pelos municípios, trazendo enormes prejuízos para os milhares de pacientes de ELA em todo o país. 

Dessa forma, cada associação apresentou a sua própria experiência, na maioria das vezes em discordância com o que nos foi apresentado pelo MS em relação às políticas públicas de saúde. Fica então  uma dúvida no ar: quem está faltando com a verdade?

Continua...


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(http://falandosobreela.blogspot.com.br/2016/06/porantonio-jorge-de-melo-dia-21-de.html)