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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

13 de nov de 2016

Campanha "Lei Direito de Tentar"



Por Roberta Jamelli

"Na Lei Direito de Tentaro custeio do tratamento com a droga ainda em fase de pesquisa passa a ser de responsabilidade do Ministério da Saúde, ficando este responsável por esse patrocínio e/ou financiamento".

Em 2013 a ANVISA editou  a RDC Nº38, que permite ao paciente de doenças graves e raras como a DNM/ELA, doenças neurodegenerativas e doenças oncológicas ter acesso a medicamentos em fase experimental de pesquisa, através do seu  uso de forma compassiva ou  do acesso expandido. A resolução é descrita no link abaixo:

A Lei Direito de Tentar nada mais é que um aprimoramento dessa resolução. Ela deixaria de ser uma lei supra legal para ser uma lei definitiva e validada a obrigação do seu cumprimento em todo território nacional. No momento ela continua em análise no Senado.  

E por que a dificuldade dos parlamentares em apresenta-la? Questões políticas, questões de legalidade jurídica, questões de identificação do parlamentar com essa causa, entre outros fatores favorecem essa demora.

Se ela for apresentada, tramitar nas comissões do Congresso Nacional e for aprovada e sancionada pela Presidência da República, de que forma pacientes de DNM/ELA e de outras doenças raras e graves serão beneficiados?

Na RDC da ANVISA ora em vigor, está estabelecido que o custeio do tratamento com uma droga em fase de pesquisa para esses pacientes é de competência do laboratório ou da empresa responsável pela pesquisa. Na prática, isso raramente acontece. Trata-se de uma "lei pingüim", ou seja, tem um efeito meramente decorativo.

Na Lei Direito de Tentar, o custeio do tratamento com a droga ainda em fase de pesquisa passa a ser de responsabilidade do Ministério da Saúde, ficando este responsável por esse patrocínio e/ou financiamento.

Ao contrário das pesquisas em geral, que na maioria das vezes  incluem em seus protocolos apenas pacientes na fase inicial da doença alvo da pesquisa, a Lei Direito de Tentar privilegiará justamente os pacientes em fase avançada da doença.

Por fim. o projeto atingirá todas as doenças raras, graves, órfãs e sem cura ou tratamento eficaz disponivel no Brasil, inclusive câncer e doenças neuromusculares e neurodegenerativas, inclusive a DNM/ELA.

Para participar da campanha, adote o slogan e a  logo  "direito de tentar eu quero" em seu perfil do facebook ou twitter, clicando abaixo,  e faça parte dessa corrente que não tem bandeira ou associação, e cujos protagonistas somos nós, pacientes, familiares e cuidadores.  


http://twibbon.com/support/direito-de-tentar-5


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