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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

1 de dez de 2016

NOVAS PERSPECTIVAS EM PESQUISAS CLÍNICAS PARA DOENÇAS RARAS



 

 
No dia de ontem a COMISSÃO NACIONAL DE ÉTICA EM PESQUISA – CONEP, entidade coordenada pelo Dr. Jorge Venâncio realizou a sua 11ª Reunião Ordinária, com a realização de um seminário interno denominado “NOVAS PERSPECTIVAS EM PESQUISAS CLÍNICAS PARA DOENÇAS RARAS”, que contou com a participação objetiva de diversas associações de pacientes.

Na programação que foi desenvolvida na parte da manhã, vale a pena dar destaque ao que foi apresentado pelo Dr. Natan Monsores (Coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília/UnB), que afirmou que situação atual dos pacientes com doenças raras depende de soluções objetivas e de um orçamento previsível para financiamento de pesquisas e produção de medicamentos por laboratórios nacionais, diminuindo assim inclusive o nº de judicializações. . Tambem abordou que o tratamento paliativo das DR´s com a presença de uma equipe multidisciplinar é tão importante quanto a realização de pesquisas.

A Dra. Clarice Alegre Petramale – Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/MS) foi representada pela Drª Ávila Vidal, que enfatizou que o CONITEC hoje possui cerca de 60 protocolos para o tratamento de doenças raras, sendo 48 para doenças genéticas e 12 para doenças não genéticas.

A abordagem feita por essa especialista demonstra o quanto o CONITEC precisa rever suas leis e processos em relação a incorporação de novos tratamentos bem como também e criação de novos protocolos clínicos voltados ao tratamento d as doenças raras, aliás, postura essa defendida pelo Dr. Jorge Venâncio, em sua apresentação.

 O MOVELA participou do debate falando da importância da pactuação dos Serviços de Referência em Doenças Raras segundo a Portaria 199/2014/MS nos municípios de todo o país, e isso pode ser feito através de uma gestão mais focada no tema pelo CONASS- Conselho Nacional das Secretarias de Saúde, coordenado pela Drª Eliana Dourado, antes mesmo da enorme mobilização que se faz hoje por pesquisas clínicas voltadas as Doenças Raras, pois sem um correto diagnóstico e sem uma equipe multidisciplinar para acompanhar esse paciente com doença neuromuscular, por exemplo, dificilmente ele conseguirá ser elegível para alguma pesquisa. 

Na segunda parte do evento, o MOVELA mais uma vez teve oportunidade de dar a sua contribuição em relação a apresentação feita pela Drª Ana Luiza Vivan, do Departamento do Complexo Industrial da Saude-DECIID, que falou sobre “Parceria para desenvolvimento de produtos”, proposta essa normatizada pela Portaria 2531/2014, que tem por finalidade o estímulo a produção nacional de medicamentos voltados as doenças raras e não raras.

O MOVELA reconheceu que o estimulo da produção e registro de medicamentos por laboratórios nacionais voltados principalmente para as doenças raras, órfãs e negligenciadas através da citada Parceria para Desenvolvimento de Produtos representa uma ampla janela de oportunidades para se ter acesso a tratamentos inovadores para muitas dessas doenças.  Segundo a Drª Ana Luiza, em 2015 cerca de 28 de todos os medicamentos adquiridos pelo MS para dispensação se deram por esse formato.

Por fim, todas as associações de doenças raras que ali tiveram foram ouvidas, e suas propostas e reivindicações foram ouvidas e pautadas. Assim, temos a plena convicção de que em breve poderemos vislumbrar importantes avanços voltados as nossas necessidades mais urgentes e importantes em relação aos cuidados básicos, bem como as pesquisas clinicas.