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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

24 de jun de 2017

21/06/17 - DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA




Por Antonio Jorge de Melo
No último dia 21 de junho, a Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência, através da ilustre Dep. Federal Mara Gabrilli, em parceria com as associações de pacientes ABLE e Movela e o apoio da #Citopharma, realizou o evento DIA NACIONAL DE LUTA CONTRA A ELA.
Para quem não sabe, o primeiro evento exclusivamente voltado para falar sobre ELA realizado na Câmara dos Deputados aconteceu no dia 21/06/2012, e quem coordenou aquele evento foi o Romário, na época como Deputado Federal. Naqueles dias, pacientes de ELA de todo o mundo acompanhavam com grande expectativa e esperança a conclusão do estudo Fase III com a Dexpramipexole, o que ocorreu na primeira semana de 2013. Os resultados foram considerados desfavoráveis para a droga e a pesquisa foi descontinuada definitivamente. Esse evento pode ser acessado  no link:
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/06/romario-promove-ato-no-dia-mundial-de.html
Em 2015, durante audiência pública solicitada pelas associações de pacientes #Movela e #Able na Comissão de Educação do Senado, Romário, agora na condição se Senador, recebeu uma petição pública com 3 mil assinaturas de apoio a criação da data. 

Durante os debates, os convidados expuseram a dura realidade enfrentada por pessoas com doenças graves e raras no Brasil. Os desafios começam no diagnóstico e seguem com a ausência de terapia básica principalmente no interior do país. Instituir um dia para lutar contra a ELA é informar a sociedade e buscar recursos para tratamento, pesquisa e cura da doença. No dia 20 de outubro de 2015 Romário apresentou o Projeto de Lei que institui a data de 21 de junho como o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Hoje, já em fase terminativa e pronto para ser sancionado pelo Presidente da República, todos os pacientes de ELA do país devem reconhecer que esse foi um importante passo na  nossa incansavel luta por nossos direitos, pois:

a-Trará mais visibilidade para o tema ELA e todas as suas demandas, e as legitimará.  
b-Estimulará a realização de ações, mobilizações e campanhas a nível estadual e municipal e de forma bastante significativa por parte da sociedade civil e do governo, e mobilizará a sociedade em torno de nossa causa.
c-Permitirá uma maior e melhor aproximação junto ao poder público, e o obrigará a tomar medidas e prover ações específicas ao tema.
d-Gerará conhecimento sobre a importância de nossas conquistas sociais e a validação e respeito aos nossos direitos.        
e-Trará um ganho fundamental na inserção nos meios de comunicação
f-Provocará reflexão sobre as questões relacionadas a ELA e estimulará um primeiro passo para gerar comprometimento da sociedade com o tema.

Todo evento está disponivel no link  
https://www.youtube.com/watch?v=7-gPedeB2Nw