Por Antônio Jorge de Melo
Parece que foi ontem, mas lá se vai quase um ano em que pela primeira vez no Brasil pacientes
acometidos de Esclerose Lateral Amiotrófica juntamente com familiares, cuidadores,
profissionais da saúde, simpatizantes da causa e entidades governamentais, alem
de alguns parlamentares, se reuniram no Congresso Nacional no “Ato
Dia Mundial de Luta Contra a ELA”. O evento é lembrado e comemorado no
mundo inteiro no dia 21 de junho, data em que acontece o Solstício de Inverno. Veja no link abaixo o clip do evento ocorrido
no ano passado:
No próximo dia 20 de junho o Congresso
Nacional mais uma vez terá oportunidade de abrir suas portas para a frealização
de outro evento alusivo a data, e segundo a nossa expectativa, esse e vento será
mais abrangente e mais glamurosoo que o
do ano passado.
O evento é organizado pela Frente Parlamentar das Doenças
Raras (FPDR´s) através do seu Presidente Maurício Quintella em parceria com o
Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA), e os Deputados
Federais Romário e Mara Gabrilli, entre outros parlamentares.
A nossa expectativa enquanto
paciente é que esse movimento possa despertar nas pessoas que tem o poder de
tomar algumas decisões que podem em muito nos beneficiar, seja em relação à
vinda de tratamentos experimentais para o BrasilL, seja em relação a uma melhor
assistência dos órgãos gestores da saúde ao enorme contingente de pacientes que
hoje estão jogados em leitos hospitalares, longe dos seus entes queridos e
cuidadores, a mercê da sua própria sorte, quando poderiam estar em suas casas,
debaixo dos cuidados e do carinho de seus familiares e um serviço de HOME CARE.
Portanto, no próximo dia 20 de junho
de 2013 no Congresso Nacional, no auditório Nereu Ramos a partir das 14 h, será
mais um momento extremamente oportuno para tornarmos público e notório a toda
sociedade brasileira o que significa ser um paciente de ELA no Brasil. Podemos
afirmar sem exagero que até o momento é algo parecido com uma sentença de morte.
