Por Antonio Jorge de Melo
Li a alguns anos atrás o livro do saudoso Stephen Covey, “Os 7 hábitos das pessoas altamente eficazes”, e entre tantas lições importantes ensinadas por esse Guru da administração do tempo, uma me chamou bastante atenção. Stevens Covey elaborou uma tabela onde ele ensina a classificar o que realmente deve ser priorizado entre as nossas prioridades, por ex: o que é importante, urgente, as 2 coisas, ou nenhuma delas.
Li a alguns anos atrás o livro do saudoso Stephen Covey, “Os 7 hábitos das pessoas altamente eficazes”, e entre tantas lições importantes ensinadas por esse Guru da administração do tempo, uma me chamou bastante atenção. Stevens Covey elaborou uma tabela onde ele ensina a classificar o que realmente deve ser priorizado entre as nossas prioridades, por ex: o que é importante, urgente, as 2 coisas, ou nenhuma delas.
Urgente
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Não Urgente
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Importante
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I
Crises, projetos com data limite |
II
Prevenção, Relações, Planificação, Recreação |
Não importante
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III
Interrupções, ligações, atividades populares |
IV
Algumas ligações, algum mail, atividades de lazer |
Quando eu li sobre isso, eu não
imaginava que dentro de algum tempo eu me veria diante de um terrível diagnóstico
de Esclerose Lateral Amiotrófica. Pois bem, em 2009 esse
diagnóstico caiu como uma bomba no meu colo, e depois de muito corre corre e altos e baixos na minha vida e nas minhas
emoções, finalmente meu coração se aquietou, e eu pude então reencontrar o meu
caminho, e descobrir um novo sentido para a minha vida.
Tornei-me um ativista da causa da ELA, e fui
em busca de informações sobre a doença, dos tratamentos, e do que eu poderia
fazer para ter a melhor qualidade de vida possível. Também pesquisei a respeito
de alguns direitos que estão escritos no papel frio da lei, mas que não são de
domínio público. Logo depois comecei a compartilhar essas informações em sites,
blogs, face
book, etc.
book, etc.
O primeiro passo foi começar a
usar Riluzol gratuitamente pelo SUS, depois veio a aposentadoria por invalidez e
os 25% de acréscimo do cuidador em minha pensão. A seguir adquiri um veículo “0 km” com
isenções, (mas não sem antes lutar num ventaval de burocracias e papelada), a
licença para uso das vagas especiais, o BiPap, e mais recentemente, a isenção
de desconto do IR na fonte, batalha que levou quase 2 anos para ser vencida.
Hoje, passados mais de 5 anos, me
coloco a imaginar quais são as reais prioridades de um paciente de ELA. Mas até que não é difícil achar a resposta:
TODAS!!!
Tenho observado que muitas
pessoas que vivem ou militam nesse ambiente da ELA, seja por idealismo, por
profissão, por ser familiar ou mesmo paciente, tem se preocupado e lutado para
que um determinado paciente em algum lugar do Brasil tenha acesso ao Riluzol,
ao Bipap, ou a aposentadoria, e sem sombra de dúvida isso é importante e
urgente.
Mas aí eu pergunto, e as
pesquisas em seres humanos com ELA? Até
recentemente nós pacientes nos detínhamos a ler e tomar conhecimento do que
estava sendo feito lá fora em termos de pesquisas clínicas em ELA, e nos
limitávamos a sonhar com essas pesquisas no Brasil. É bom esclarecer que as
pesquisas em ELA hoje feitas no Brasil são todas pré-clínicas, ou seja, em modelos animais
ou em bancada de laboratório, e quando muito, coleta de material de pacientes
para pesquisa de biomarcadores. Cheguei a ouvir de um famoso Neurologista
brasileiro que “o paciente de ELA brasileiro não estaria preparado para
participar de pesquisas”, opinião que respeito mas com a qual não compactuo..
Existe um momento único e indivisível
no mais íntimo do ser de cada paciente de ELA em que ninguém além dele mesmo
sabe o que é melhor para si. Por isso a importância de nós pacientes, familiares, cuidaores, etc, caminharmos juntos com a ciência e com o poder público na discussão e na busca
do que é realmente muito urgente e muito importante para nós.
Mas voltando ao tema principal
dessa conversa que é o diagrama de Covey, existe como classificar alguma de
nossas demandas fora do QUADRANTE I? Eu acho que não. Os pacientes de ELA, tal
qual demonstrado no diagrama de Covey, também possuímos data limite. E ela é curta!!!
