Por Antonio Jorge de Melo
Os pacientes de ELA de
todo o país precisam entender o momento em que vivemos. Já foi o tempo em que
os pacientes acometidos por essa terrível doença ficavam em casa frustrados,
sem esperança e apáticos esperando que o poder público viesse nos trazer uma
migalha de esperança. Hoje, as associações de pacientes estão mobilizadas e
provocando discussões importantes junto ao poder público da área da saúde, e
expondo a triste realidade vivida pela maioria dos pacientes acometidos de ELA
desse país, que vão desde os seus direitos previdenciários negligenciados, até
o descumprimento de Portarias, Resoluções e Leis que poderiam nos dar uma vida mais
digna, melhor e mais feliz.
Dentro desse contexto,
no último dia 02/09 a COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMILIA da Câmara dos
Deputados do Congresso Nacional realizou uma AP denominada “A ELA e novas perspectivas de tratamento”,
com o apoio dos Deputados Federais João Campos e Mara Gabrilli,
a partir de um esforço conjunto das associações Lutando Contra a ELA e Movela, da mesma forma que a AP anterior
realizada no Senado no dia 13/7, sob a coordenação do Senador João Capiberibe.
Foram convidados para
compor a mesa:
1-Ângelo Augusto Costa -
Procurador da República do MPF
2-Gerson Chadi -
Professor Titular de Neurologia e Pesquisador da FMUSP
3-Mirian Moura - Neurologista
e Coordenadora do CR de Doenças Neuromusculares da Secretaria de saúde do DF
4-Sthanley Abdão –
Associação Lutando contra a ELA
Os principais temas ali discutidos foram os seguintes:
A-Necessidade da
regulamentação e cumprimento da Port
1370/2011 em todo território nacional.
B-A implementação da
Portaria 199/2014, com a criação de CR´s em ELA com equipe multidisciplinar
para um acompanhamento adequado do paciente.
C-A desospitalização do
paciente de ELA no tempo mais breve possível
D- Tratamento
multidisciplinar ao alcance do paciente de ELA como fator preditor do aumento
da qualidade e do tempo de vida
E-Assistência HOME CARE
pelo SUS, conforme a Lei 10.424/2002, sancionada pelo Pres Fernando Henrique Cardoso, mas que até hoje é descumprida e totalmente ignorada pelo poder público.
F-Perspectiva de
tratamento da ELA com células-tronco mesenquimais segundo o protocolo da
Brianstorm, que infelizmente ainda não tem data para iniciar.
G-Edaravona como uma
possibilidade terapêutica para o tratamento da ELA, segundo exposição feita
pelo Dr Gerson Chadi, considerando que a
Dra Mirian tenha feito algumas ponderações em relação a realização de mais pesquisas com a droga.
H-Possibilidade da
redução da necessidade da judicialização
da saúde, a partir do cumprimento das Portarias, Resoluções e Leis vigentes pelo
poder público em favor dos pacientes de ELA.
Temos a absoluta
certeza de que nós pacientes de ELA conseguimos dar mais um enorme passo na
busca por soluções as nossas urgentes e necessárias demandas. Pena que muitos
pacientes, familiares, e demais pessoas envolvidas nessa causa não puderam comparecer
ao evento.
A nossa capacidade de organização para promover mobilizações é um fator primordial, pois essa é a única maneira de fazermos com que nossos direitos sejam respeitados e acatados pelos órgãos competentes da saude, previdência social, etc. Do contrário, continuaremos a ver o tempo passar e nada acontecer.
