No dia de ontem a COMISSÃO
NACIONAL DE ÉTICA EM PESQUISA – CONEP, entidade coordenada pelo Dr. Jorge
Venâncio realizou a sua 11ª Reunião Ordinária, com a realização de um seminário
interno denominado “NOVAS PERSPECTIVAS
EM PESQUISAS CLÍNICAS PARA DOENÇAS RARAS”, que contou com a participação
objetiva de diversas associações de pacientes.
Na programação que foi
desenvolvida na parte da manhã, vale a pena dar destaque ao que foi apresentado
pelo Dr. Natan Monsores (Coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade
de Brasília/UnB), que afirmou que situação atual dos pacientes com doenças
raras depende de soluções objetivas e de um orçamento previsível para
financiamento de pesquisas e produção de medicamentos por laboratórios
nacionais, diminuindo assim inclusive o nº de judicializações. . Tambem abordou
que o tratamento paliativo das DR´s com a presença de uma equipe
multidisciplinar é tão importante quanto a realização de pesquisas.
A Dra. Clarice Alegre
Petramale – Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em
Saúde (DGITS/MS) foi representada pela Drª Ávila Vidal, que enfatizou que o
CONITEC hoje possui cerca de 60 protocolos para o tratamento de doenças raras,
sendo 48 para doenças genéticas e 12 para doenças não genéticas.
A abordagem feita por essa
especialista demonstra o quanto o CONITEC precisa rever suas leis e processos
em relação a incorporação de novos tratamentos bem como também e criação de
novos protocolos clínicos voltados ao tratamento d as doenças raras, aliás,
postura essa defendida pelo Dr. Jorge Venâncio, em sua apresentação.
O MOVELA participou do debate falando da
importância da pactuação dos Serviços de Referência em Doenças Raras segundo a
Portaria 199/2014/MS nos municípios de todo o país, e isso pode ser feito
através de uma gestão mais focada no tema pelo CONASS- Conselho Nacional das
Secretarias de Saúde, coordenado pela Drª Eliana Dourado, antes mesmo da enorme
mobilização que se faz hoje por pesquisas clínicas voltadas as Doenças Raras,
pois sem um correto diagnóstico e sem uma equipe multidisciplinar para
acompanhar esse paciente com doença neuromuscular, por exemplo, dificilmente
ele conseguirá ser elegível para alguma pesquisa. 
Na segunda parte do evento,
o MOVELA mais uma vez teve oportunidade de dar a sua contribuição em relação a apresentação
feita pela Drª Ana Luiza Vivan, do Departamento do Complexo Industrial da Saude-DECIID,
que falou sobre “Parceria para
desenvolvimento de produtos”, proposta essa normatizada pela Portaria
2531/2014, que tem por finalidade o estímulo a produção nacional de
medicamentos voltados as doenças raras e não raras.
O MOVELA reconheceu que o
estimulo da produção e registro de medicamentos por laboratórios nacionais
voltados principalmente para as doenças raras, órfãs e negligenciadas através
da citada Parceria para Desenvolvimento
de Produtos representa uma ampla janela de oportunidades para se ter acesso
a tratamentos inovadores para muitas dessas doenças. Segundo a Drª Ana Luiza, em 2015 cerca de 28 de
todos os medicamentos adquiridos pelo MS para dispensação se deram por esse
formato.
Por fim, todas as
associações de doenças raras que ali tiveram foram ouvidas, e suas propostas e reivindicações
foram ouvidas e pautadas. Assim, temos a plena convicção de que em breve
poderemos vislumbrar importantes avanços voltados as nossas necessidades mais
urgentes e importantes em relação aos cuidados básicos, bem como as pesquisas
clinicas.
