Por Antonio Jorge de
Melo
Como parte dos eventos
referentes à Semana Rara promovida em Brasília pela UnB, AMAVI e AFAG, em
parceria com outras associações de Doenças Raras e algumas empresas privadas, no
dia 23/03 foi realizado o Seminário de Doenças Raras no Salão Nereu Ramos, na
Câmara dos Deputados, sob a coordenação da ilustre Dep. Federal Mara Gabrilli. Naquela
oportunidade muitos temas relevantes foram apresentados ao público presente,
sempre voltados aos diversos aspectos das doenças raras no cenário brasileiro
atual.
Uma apresentação em
particular me chamou a atenção, a que foi apresentada pelo Dr Daniel Zanetti,
representante da Coordenação de Media e Alta Complexidade do Ministério da
Saúde (CGMAC/MS). Sua palestra teve como tema “Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras”. A PORTARIA Nº 199, que
Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras,
e que aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de
custeio foi publicada no dia 30 DE JANEIRO DE 2014.
A Política Nacional de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a
mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias
e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção,
prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e
cuidados paliativos. Ela representa um enorme avanço em relação ao acesso dos
pacientes de Doenças Raras a um diagnóstico mais rápido, aconselhamento
genético, acesso a exames, acesso a equipe multidisciplinar, entre outros
benefícios.
Os benefícios dessa
Portaria também alcança as Instituições Públicas de Saúde, Secretarias
Municipais de Saúde, Comissões Intergestoras Regionais e Secretarias Estaduais
de Saúde, pois ela descentraliza e regionaliza o atendimento dos pacientes, de
doenças raras, alem de proporcionar um repasse de custeio mensal para a
prestação dos serviços arrolados na Portaria.
Na prática,
infelizmente ainda estamos longe de um cenário desejável para uma abordagem
assistencial adequada aos cerca de 13 milhões de brasileiros acometidos por
alguma das mais de 7 mil doenças raras descritas pela ciência. Isso porque,
segundo a apresentação feita pelo Dr Daniel Zanetti, apenas 7 instituições no
Brasil foram habilitadas como Serviço de Referência em Doenças Raras em mais de
3 anos de vigência da Portaria 199.
No capítulo IV da
Portaria, inciso VIII está definido que uma das responsabilidades dessa
Portaria é “... estimular a
participação popular e o controle social visando à contribuição na
elaboração de estratégias e no controle da execução da Política Nacional de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”.
Portanto, cabe a nós
pacientes e associações de pacientes tomarmos a iniciativa de provocarmos o
poder público no sentido de pactuarmos no âmbito das Comissões Intergestoras
Regionais, conforme estabelece a Portaria 199, novos Serviços de Referência em
Doenças Raras, a fim de termos nossos direitos à uma saude digna e
igualitária assegurados, sem a necessidade de lançarmos mão da
judicialização, ou termos que recorrer aos proibitivos custos dos planos
privados de saúde, completamente inacessiveis e inviaveis para a maioria dos 13
milhões de pacientes brasileiros.
