Por Antonio Jorge de
Melo
No dia 29/06/2016
publicamos um post com o título: Carta aberta ao
Deputado Federal Espiridião Amim pela aprovação do PL 1656/2011, de
autoria da Dep Fed Mara Gabrilli na CCJ da Câmara. Quem tiver
interesse, o post pode ser acessado no link:
Por uma dessas coincidências da
vida, no último dia 22 de março tive um encontro casual com o Deputado Espiridião
Amim num hotel em Brasília em que eu me encontrava hospedado para participar
dos eventos das doenças raras no Congresso Nacional. Sem qualquer constrangimento,
me aproximei dele e lhe perguntei sobre como estava a sua relatoria do PL 1656,
e lhe falei da carta aberta que havíamos escrito e postado nas redes sociais a
respeito do assunto. Ele teceu elogios
ao projeto e reconheceu a importância de relatar e dar encaminhamento ao mesmo com
a máxima serelidade. A conversa terminou aí.
Para minha surpresa e imensa
alegria, no dia 04/04 o site da Câmara dos Deputados estampou a seguinte
manchete: Câmara assegura atendimento no
SUS para pessoas com paralisia neuromuscular. Segundo a matéria, “a Comissão
de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou proposta que assegura o
atendimento de pessoas com paralisia motora decorrente de doenças
neuromusculares pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Pelo texto aprovado, esses
pacientes receberão do SUS medicamentos e equipamentos essenciais a sua
sobrevivência, incluindo os destinados ao tratamento de doenças relacionadas. O
texto aprovado é o substitutivo acatado anteriormente na Comissão de Seguridade
Social e Família para o Projeto de Lei 1656/11, da deputada Mara Gabrilli
(PSDB-SP). Como tramita em caráter conclusivo,
está aprovado pela Câmara, e segue para análise do Senado.
Conforme esclarece ainda a matéria, “o projeto original garante
prioridade no atendimento pelo SUS a pessoas acometidas por doenças
neuromusculares com paralisia motora. O relator da proposta, deputado
Espiridião Amim (PP-SC), defendeu a importância do tema, e recomendou a
aprovação do texto. “O caminho para conseguir o benefício tem sido a
judicialização, e por isso projetos como esse são bem vindos para atender as
necessidades dos portadores de doença tão grave”, disse”.
Já falamos e escrevemos acerca dessa
importante pauta: “existem hoje na Câmara dos Deputados pelo menos 20 PL´s e outras
proposições que abordam a ELA, as doenças neuromusculares de um modo geral, bem
como tambem tantas outras doenças raras e graves. Dentre
esses Projetos de Lei, o PL 1656/2011 de autoria da Deputada Federal Mara
Gabrilli, que foi apresentado em junho/2011, representa um importante avanço e uma
enorme possibilidade de conquista de nossos direitos, inclusive o direito a uma
vida melhor e mais feliz, mesmo acometidos por uma doença tão cruel como a ELA,
direitos que até o momento continuam sendo negligenciados pelo poder público,
apesar das Leis, Portarias e Resoluções já estabelecidas e vigentes sobre o
tema”.
“Em fevereiro do ano em curso (2015), a Deputada
Mara apresentou o Req Nº197/2015 solicitando o desarquivamento desse PL, e
esperamos que agora os parlamentares daquela casa possam estar mais sensiveis a
nossa causa e possam olhar esse PL com mais atenção, para que o mesmo
tramite com a rapidez que necessitamos e venha ser aprovado”.
Apesar das imensas limitações, angústias e sofrimentos que a ELA nos impõem, nós pacientes, familiares e envolvidos na causa devemos sim fazer tudo o que for possivel e que estiver ao nosso alcance para que iniciativas como essa apresentada pela Mara através do PL 1656 receba todo o nosso apoio e envolvimento, pois somente assim avançaremos nas conquistas dos nossos direitos, muitos ainda negados e neglicenciados pelo Poder Público.
Fonte:
http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/528464-CAMARA-ASSEGURA-ATENDIMENTO-NO-SUS-PARA-PESSOAS-COM-PARALISIA-NEUROMUSCULAR.html#.WOa5P_CMAxI.facebook
