Por Ana Amélia Dato
A participação
de representantes do MOVELA em reunião da Comissão Intergestores Regional de
Juiz de Fora, produziu impactos altamente positivos que resultaram no encontro
promovido pelo Núcleo de Atenção à Saúde – NAS/SRS, no último dia 23/10/2017,
na Sec. Regional de Saúde/JF.
Respondendo pelo Núcleo,
Patrícia Salles Soares formalizou convite junto a representantes do COSEMS
Regional, SMS/JF, CMS/JF, Hospital Universitário da UFJF, Subsecretaria de
Regulação/JF, Subsecretaria de Redes Assistenciais/JF para em conjunto com o
MOVELA debater, prestar esclarecimentos e definir ações pautadas na Política Nacional de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e no Protocolo Clínico e
Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica, relativas à
implantação de serviços e fluxos para atendimento de Doenças Raras na Região
Ampliada de Saúde Sudeste.
Sob coordenação
do NAS/SRS, a reunião contou com importante presença de pacientes em diversos
estágios da ELA e seus familiares. Com depoimentos elucidativos e demandas
objetivas deixaram claro que é fundamental dar prosseguimento ao processo já em
curso para implantação do Centro de Referência que contemplará os pacientes de
ELA, que apresenta, segundo levantamentos empíricos, maior incidência na
Região, mas também os pacientes portadores de outras doenças raras.
Presente também na reunião,
o Gestor em Administração do Hospital Universitário da UFJF, Sr. Marcos,
mostrou-se sensível à causa, e pôde esclarecer todos os esforços que já vem
sendo empenhados para que o HU cumprisse todas as exigências legais para
implantação do Serviço. Defendeu que esta iniciativa irá otimizar os
atendimentos que demandam equipe multidisciplinar e estrutura adequada.
Destacou ainda que a Habilitação do Serviço desonera de certa forma o
Município, na medida em que a Portaria nº 199/2014 estabelece o repasse de incentivo
financeiro pelo Fundo Nacional de Saúde.
Para pacientes e
familiares ressalte-se os constrangimentos, o custo humano diante da
inexistência de um quadro de serviço devidamente qualificado, que gera agravos,
procedimentos de alto custo, muitas vezes incompatíveis e não raras vezes
precipitam óbitos.
Tendo em vista a
ausência de representantes do Município, a promissora parceria entre SRS e HU,
após as fecundas discussões que envolveram também representantes de movimentos
sociais e sindicais, e considerando o
estágio atual do processo para pactuação do HU como Serviço de Referência em
Doenças Raras, já cumpridas as exigências, a SRS através da mediação realizada
pelo NAS (Patrícia) e sua Ouvidoria (Walconise Aquino), comprometeu-se em fazer
gestões para agendamento de reuniões de representante do MOVELA e do Prestador
(HU) com a Subsecretaria de Regulação, Subsecretaria de Redes Assistenciais,
Secretaria Municipal de Saúde, além de mobilização do CMS.
