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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

2 de nov. de 2019

Audiência Pública PGD: mensagem ao Dep. Fed. Dr. Luiz Ovando.



Por Antonio Jorge de Melo


Prezado Deputado Dr. Luiz Ovando.

Tenho diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica familiar, bem como minha mãe falecida recentemente, além de 2 irmãs. A ELA familiar é uma doença neuromuscular rara de caráter progressivo e degenerativo, que não possui tratamento eficaz ou cura, cujo prognóstico é sempre muito desfavorável, e tem 50% de chance de ser transmitida aos descendentes, ou seja, é uma espiral de contínuo sofrimento e dor no seio das famílias acometidas.

Durante a Audiência Pública coordenada pelo Sr realizada no dia 31/10 na CSSF da Câmara dos Deputados,  ficou claro para os pacientes de ELA familiar ou esporádica que o Sr. não tem conhecimento do que realmente significa a ELA na vida daqueles que a tem e o sofrimento que ela causa no seio da família, principalmente a forma familiar, já que nesse caso a doença atinge vários membros da família e pode ser transmitida aos descendentes, conforme já descrito.

Segundo a EURORDIS, cerca de 7 a 8% da população mundial sofre de alguma doença rara. No Brasil estima-se que sejam 13 milhões de brasileiros, sendo que 80% dessas doenças são genéticas. Estima-se que existam cerca de 13 mil pacientes com ELA nas 2 formas no Brasil, a apartir da estimativa de 1 a 2 casos por 100 mil habitntes. Considerando outras doenças neuromusculares com comprometimento motor, esse número se eleva significativamente.

A implantação de embriões humanos produzidos por fertilização in vitro após biopsia embrionária (PGD) tem demonstrado ser o único tratamento capaz de prevenir com 100% de eficácia essas doenças neuromusculares genéticas inclusive a ELA Familiar ou Genética.

Me causou um enorme espanto o seu nível de desconhecimento sobre a realidade de quem sofre de ELA. O senhor mentiu ou “jogou para a plateia” ao relatar para a paciente Michele, representante do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela) fatos irreais sobre a doença. Também afirmou que a ELA é uma doença autoimune, o que foi um grande equívoco da sua parte. Será que o Sr. não confundiu a ELA com Esclerose Múltipla (EM), essa sim autoimune?

Como parlamentar, o Sr. está legislando em nome de suas próprias convicções, sem levar em conta a posição de outros tantos milhões de cidadãos(ãs) que tem o direito de pensar diferente sem incorrer na violação de qualquer lei vigente no país ao optar pelo PGD. Portanto, da próxima vez que o Sr. quiser abordar tema tão importante e caro para os pacientes, convide para ocupar a mesa a parte mais importante dessa discussão: os acometidos de doenças genéticas raras e graves, e quem sabe assim o Sr. repense suas convicções, ao invés de ficar vomitando platitudes.

“Nada sobre nós sem nós”.