Por Antonio Jorge de Melo
Prezado Deputado Dr. Luiz Ovando.
Tenho diagnóstico de Esclerose Lateral
Amiotrófica familiar, bem como minha mãe falecida recentemente, além de 2
irmãs. A ELA familiar é uma doença neuromuscular rara de caráter progressivo e
degenerativo, que não possui tratamento eficaz ou cura, cujo prognóstico é
sempre muito desfavorável, e tem 50% de chance de ser transmitida aos
descendentes, ou seja, é uma espiral de contínuo sofrimento e dor no seio das
famílias acometidas.
Durante a Audiência
Pública coordenada pelo Sr realizada no dia 31/10 na CSSF da Câmara dos Deputados, ficou claro para os pacientes
de ELA familiar ou esporádica que o Sr. não tem conhecimento do que realmente
significa a ELA na vida daqueles que a tem e o sofrimento que ela causa no seio
da família, principalmente a forma familiar, já que nesse caso a doença atinge
vários membros da família e pode ser transmitida aos descendentes, conforme já
descrito.
Segundo a EURORDIS,
cerca de 7 a 8% da população mundial sofre de alguma doença rara. No Brasil
estima-se que sejam 13 milhões de brasileiros, sendo que 80% dessas doenças são
genéticas. Estima-se que existam cerca de 13 mil pacientes com ELA nas 2 formas
no Brasil, a apartir da estimativa de 1 a 2 casos por 100 mil habitntes. Considerando outras doenças neuromusculares com comprometimento
motor, esse número se eleva significativamente.
A implantação de embriões
humanos produzidos por fertilização in vitro após biopsia embrionária (PGD) tem
demonstrado ser o único tratamento capaz de prevenir com 100% de eficácia essas
doenças neuromusculares genéticas inclusive a ELA Familiar ou Genética.
Me causou um enorme
espanto o seu nível de desconhecimento sobre a realidade de quem sofre de ELA.
O senhor mentiu ou “jogou para a plateia” ao relatar para a paciente Michele, representante do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela) fatos irreais sobre a doença. Também
afirmou que a ELA é uma doença autoimune, o que foi um grande equívoco da sua
parte. Será que o Sr. não confundiu a ELA com Esclerose Múltipla (EM), essa sim
autoimune?
Como parlamentar, o
Sr. está legislando em nome de suas próprias convicções, sem levar em conta a
posição de outros tantos milhões de cidadãos(ãs) que tem o direito de pensar
diferente sem incorrer na violação de qualquer lei vigente no país ao optar
pelo PGD. Portanto, da próxima vez que o
Sr. quiser abordar tema tão importante e caro para os pacientes, convide para
ocupar a mesa a parte mais importante dessa discussão: os acometidos de doenças
genéticas raras e graves, e quem sabe assim o Sr. repense suas convicções, ao
invés de ficar vomitando platitudes.
“Nada sobre nós sem
nós”.
