Reunião de Cuidadores, Familiares, Pacientes e Profissionais envolvidos com a ELA

Por Antonio Jorge de Melo

Com o tema Atualizações do Simpósio Internacional de ELA: "Presente e Futuro", foi realizada ontem (14//12) em São Paulo a última reunião do ano de Cuidadores, Familiares, Pacientes e Profissionais envolvidos com a ELA, realizada pela Abrela. Foi uma oportunidade muito especial estar ali representando o MOVELA e tomar conhecimento dos temas que foram apresentados durante o Simpósio Internacional de ELA na Austrália.

A programação foi a seguinte:

·         8h às 8h30: Chegada e Recepção
 

·         8h30: Abertura
Dra. Adriano Leco Oda, Presidente da ABrELA
 

·         8h40 às 9h00: Assembleia Geral Ordinária
 

·         9h00 às 9h20: Prestação de contas 2018/2019
Rafael M. Salvioni, Diretor Adm. e Financeiro da ABrELA e
Cecilia M. Campos, Assistente Social da ABrELA
 

·         9h20 às 10h00: Novos Medicamentos e Atualidades Clínicas
Dr. Marco Antonio T. Chiéia
 

·         10h00 às 10h30: Notícias da Reunião da Aliança Internacional
Dra. Adriana Leico Oda
 

·         10h30 às 11h00: Lanche
 

·         11h00 às 11h40: Atualidades na Reabilitação
Dra. Adriana L. Oda e Dra. Cristina Salvioni
 

·         11h40 às 12h00: Momento Musical
 

·         12h00 às 12h40: Perspectivas Futuras
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira
 

·         12h40 às 13h30: Perguntas e Respostas

Sem sombra de dúvida, todos os temas que foram ali apresentados são de grande relevância para o público-alvo, mas gostaria muito de enfatizar a apresentação feita pelo Dr Marco Chieia, que abordou sobre as pesquisas com novos medicamentos para o tratamento da ELA.

1-Tocilizumab

Estudos com essa molécula estão sendo feitos para descobrir se o tocilizumabe, também conhecido como Actemra ™, pode ajudar na esclerose lateral amiotrófica (ELA). Os pesquisadores também querem descobrir se é seguro tomar tocilizumabe sem causar muitos efeitos colaterais. Embora não seja a causa inicial da ELA, o sistema imunológico desempenha um papel na morte dos neurônios motores. As células imunes que participam desse processo são estimuladas por uma substância chamada interleucina-6 (IL-6), cujo efeito é bloqueado pelo tocilizumab e, portanto, pode retardar a morte dos neurônios motores e retardar a doença.

2-Ibudilast

O Ibudilast é um agente oral anti-inflamatório e neuroprotetor,  e é o primeiro inibidor de moléculas pequenas da fosfodiesterase-4 e -10, além de fator inibidor da migração de macrófagos (MIF).

Segundo informação dada pelo Dr Marco, os resultados apresentados no Simpósio de um estudo Fase III envolvendo 176 pacientes não foram favoráveis.

3-Oligonucleotideos

A molécula com nome comercial Taferson 100mg foi avaliada em um estudo Fase II em pacientes acometidos de ELA familiar com mutação SOD1.Dr Marco nos disse que terá início um novo estudo Fase III com essa molécula.

  

4-Tirasemtiv

 Devido aos resultados não promissores dos estudos com essa molécula no tratamento da ELA, a empresa responsável alterou a molécula para Reldesemtiv 150, 300 e 450mg.

5- Reldesemtiv

 O objetivo deste estudo Fase II envolvendo 548 pacientes foi avaliar o efeito do Reldesemtiv versus placebo na função respiratória e outras medidas da função do músculo esquelético em pacientes com ELA.

6-Levosimedan

Foi realizado um estudo Fase II para avaliar os efeitos do Levosimedan na Função Respiratória em Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Segundo Dr Marco expôs, os resultados foram significativos, havendo projeto para fazer um novo estudo Fase III.

7- Ariroclomol

O objetivo deste estudo foi demonstrar a segurança, tolerabilidade e eficácia do arimoclomol em indivíduos com esclerose lateral amiotrófica familiar positiva para SOD1.

O arimoclomol, tomado na dose de 200 mg, três vezes ao dia, pode melhorar a sobrevida conforme definido pelo tempo até a morte, traqueostomia ou ventilação permanente assistida. Além disso, é seguro e bem tolerado em indivíduos com ELA familiar positiva para SOD1.  Os resultados dessa pesquisa foram bastante promissores. Há estudos Fase III a serem realizados conforme consta no site da ClinicalTrials.

8-Tudca

Um estudo da Eficácia e tolerabilidade do ácido tauroursodeoxicólico (Tudca) na esclerose lateral amiotrófica foi realizado

A justificativa pré-clínica do uso do ácido tauroursodeoxicólico (TUDCA) no tratamento de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) decorre da demonstração de propriedades antioxidantes, antiapoptóticas e neuroprotetoras do TUDCA no sistema nervoso central (SNC), tanto em modelos in vitro quanto in vivo.

Um novo estudo multicêntrico (Fase III?)  Com 440 participantes está o recrutando pacientes para apresentar os resultados em 2021

9-Edaravona

Segundo relatou Dar Marco, apesar da aprovação da droga pelo FDA, estudo recente sobre a eficácia da Edaravona apresentado no Simpósio mostrou que essa molécula não possui eficácia no tratamento da ELA que justifique seu uso.

Em resposta a uma pergunta feita por alguém no auditório acerca de alternativas terapêuticas além do Riluzol para o tratamento da ELA, Dr Maro citou a Metilcobalamina, nos casos de ELA com predominância do 1º neurônio.   

Além da apresentação desses vários estudos clínicos, Dr Marco ressaltou que no Simpósio abordou-se também a questão do Sistema Linfático e a sua relação com as doenças degenerativas.

A descoberta de novos biomarcadores para diagnóstico precoce da ELA através de imagens geradas através da Ressonância Magnética também mereceu discussão no Simpósio, além do emprego de Retrovírus e antioxidantes

Conforme Dr Marco e Dr Acari ressaltaram durante suas apresentações, mais importante que o tratamento farmacológico, o uso de ventilação noturna adequada, uma nutrição equilibrada e exercícios realizados por fonoaudiólogo e fisioterapeuta ainda são as melhores medidas preditoras de aumento da expectativa de vida do paciente de ELA.

Ref. Bibliográfica

https://clinicaltrials.gov/