Caros amigas e amigos,
Eu sou o mais novo membro dessa luta, que todos vocês já enfrentam
há muitos anos, que é a defesa dos interesses dos pacientes com ELA, da
educação profissionais da saúde, técnicos de enfermagem, cuidadores, e
familiares, a preocupação com a assistência médica, social, jurídica, fiscal e
tributária e o incentivo à pesquisa científica básica e aplicada. Entretanto todos os problemas,
com quem o Istituto Dr Hemerson Casado se depara. São os mesmos que vocês
enfrentam a décadas. Não importa o quanto vocês lutem e façam a coisa correta o
problema, só aumenta e a sensação de que estamos enxugando gelo é nítida, no
meu modo de enxergar as coisas. Trabalhamos da melhor forma possível, mas o
nosso raio de atuação é muito restrito, dada às dimensões do nosso país e à crueldade
da desigualdade social existente, que se faz nítida, quando o assunto é saúde,
educação e segurança pública.
Nossas ações, não não atingem o território nacional e internacional e mesmo com a devida importância de cada um dos trabalhos, não te temos ações decisivas, que resolvam o problema de uma vez, ou que pelo menos, crie um cenário, onde possamos ter uma organização de ações que determinem o planejamento estratégico para os próximos anos. Ações como a criação de centros de referência e excelência para a assistência médica e multiprofissional e também para pesquisas, que descentralizem de São Paulo e Rio e permitam que o resto do Brasil, temos tenham a oportunidade para contribuir para a nossa luta, temos que criar a disciplina de doenças raras, nas universidades federais, para os cursos envolvidos com a doença. O programa de residência para os profissionais da saúde em doenças raras e os programas mestrado e doutorado em doenças raras, para que criemos uma nova legião de soldados para nos ajudar nessa luta inglória, para que possamos fazer cumprir as políticas públicas e leis, que existem, mas não são obedecidas, para que criemos o registro nacional de ELA, o consenso nacional de ELA, para que não permitamos, que o ministério da saúde decida , a portas fechadas, o que é certo ou errado para a ELA, para que tenhamos, gostemos ou não, os medicamentos para a doença, disponíveis no mundo e não permitamos, que exista um mercado negro, que comercializam esses medicamentos, sem o conhecimento dos especialistas, para que possamos ter os nossos próprios ensaios clínicos no território nacional, educando os centros para que tenham sim, condições para realizar tais estudos, para que possamos ter causas de interesse comum e possamos fazer lobby e advocacy, junto ao governo federal, parlamento brasileiro e o STF , para que possamos lutar para a criação da notificação compulsória para doenças raras, como a ELA, para que possamos ter junto à Academia Brasileira de neurologia e a Sociedade brasileira de neurologia, programas de treinamento para neurologistas, clínicos gerais, geriatras e médicos de emergências de pronto socorros , UPAs o devido aprimoramento sobre os protocolos para identificação dos critérios clínicos, os exames diagnósticos obrigatórios para fechar o diagnóstico ou principalmente excluir a doença. Para que eles possam identificar os diagnósticos diferenciais, mais frequentes.
Eu tenho certeza absoluta de que a maioria das tarefas, citadas anteriormente não é tarefa de um ser humano sozinho, ou de uma associação ou instituto sozinho. Isso é tarefa para uma força tarefa, para um grupo organizado de pessoas, com interesses em comum e respeito mútuo, preservando os projetos e planejamento individuais de cada instituição, mas criando um código de ética e de obrigatoriedades, que defendam o novo agrupamento de problemas de conflitos de interesses, interesses pessoais e políticos, desvios de conduta, diferenças pessoais e profissionais, entre outros problemas que por ventura, possam vir a surgir. Isso se pode e será previnido, com um estatuto, muito objetivo, contemporâneo e extremamente exigente no tocante ao cumprimento das regras e na punição para o não cumprimento das mesmas.
Temos que estabelecer planejamento estratégico. Metas e objetivos, que tragam resultados para os pacientes com ELA no Brasil. Eu estou falando da criação da aliança brasileira de ELA. Assim como toda e qualquer organização da sociedade civil, temos que considerar a possibilidade de nos associarmos, em uma aliança, assim como acontece no mundo ou em forma de alianças ou em poder dar as nossas causas em comum a devida importância e força, que as mesmas demandam. termos uma ascensão nacional e internacional, nas questões que dizem respeito a ELA, não impedindo, que cada uma das instituições, continuem com os seus brilhantes trabalhos em prol dos pacientes com ELA. O problema é que, cada vez mais, novas instituições, vão surgindo em diversas regiões do país e isso é uma coisa muito natural e importante, pois todas tem uma razão nobre, em sua fundação, mas isso aumenta o mosaico de opiniões de direcionamento e intenções, que resultam, em uma maior divisão de forças, onde a principal vítima é o nosso paciente. O que eu proponho é que deixemos, nossas diferenças filosóficas e pessoais de lado e que possamos nos unir, para a defesa institucional dos nossos macro interesses. E eu não vejo outra forma de conseguirmos isso, senão através da criação de um consórcio ou de uma aliança, que teria uma constituição, que será a carta magna, uma presidência rotativa, um conselho consultivo e um deliberativo, um conselho de ética e um conselho fiscal e um conselho para cada especialidade que está diretamente envolvida com a doença.a Nenhum cargo, será remunerado e teríamos um fundo permanente para subsidiar despesas necessárias e justificadas. Uma assembléia geral ordinária por ano e extraordinárias, quando necessária ou convocada por algum membro associado. A sede, seria a mesma da instituição que assumir a presidência por um período de dois anos. Teríamos um periódico científico e um para a população em geral. Um congresso anual para que possamos trazer as novidades e reuniões regionais para divulgação do registro e eu do consenso sobre o que é certo e o que é errado para os pacientes.
Isso são apenas sugestões para que vocês possam aprovar, em uma reunião para fevereiro ou março, em Maceió ou São Paulo . Espero que possam me perdoar pela ousadia, mas também que possam considerar com muito carinho e respeito aos pacientes, a minha preposição.
Atenciosamente,
Dr Hemerson Casado
