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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

29 de out de 2010

O dia em que "ELA" chegou.

                      
                               
                                             
"Hoje, passado esse tempo, me admiro da capacidade que nós seres humanos temos em nos adaptar as circunstâncias mais adversas da vida.   Devemos sim, lutar contra sentimentos destrutivos e contra a apatia e o desânimo  e buscar uma forma de driblar as dificuldades enquanto for possivel, como as águas fazem em uma corredeira cheia de rochas."
                                            
Por Antonio Jorge de Melo

Não foi dificil perceber que alguma coisa não ia bem comigo. Devido a minha função de Rep de Vendas de uma empresa do ramo farmacêutico, andar era a minha necessidade diária, e isso para mim era tão comum quanto respirar.Comecei a notar que, quando andava determinadas distâncias ou andava por um determinado tempo, as minhas pernas ficavam  fadigadas, como que não quisessem mais obedecer ao comando do meu cérebro p/ andar. Esse processo se deu de forma lenta e gradual. Naquela época, atuava na cidade dePetrópolis e Nova Friburgo, onde ficava durante 8 dias a cada mes. Quem conhece as características geográficas daquelas cidades sabe que p/ se andar no Centro dessas 2 cidades, a melhor opção muitas vezes é andar a pé, o deslocamento de carro nem sempre é a melhor opção, principalmente se tratando de Petrópolis. Acontece que, a medida que o tempo foi passando e a minha dificuldade p/ andar foi aumentando, eu comecei a  fazer o seguinte, p/ não ter que andar 50m, eu dava uma volta de 500m com o carro. Chegou um momento em que, independente da distância a ser percorrida a pé, pequenas escadas, aclives, e tudo o mais p/ mim tornou-se um desafio intransponivel. Foi aí que a minha ficha finalmente caiu, e eu percebi que para mim já não dava mais.
Lembro-me que no dia  04/11/2009 fui pela primeira vez  ao consultório do Neurologista e Prof da Unifesp  Dr Marco Chieia, que hoje é o especialista que me acompanha de perto em relação a ELA, e naquele dia ele me fez a seguinte proposta: “Jorge, que tal vc parar de trabalhar?” Aquilo caiu como uma bomba sobre mim. Não, absolutamente não!!! Aquilo jamais havia passado pela minha cabeça, nunca fez parte dos meus planos,  nada disso!!!
No máximo, me dei o direito de negociar com a empresa sobre a possibilidade de atuar em um território menor, mais próximo de casa, onde eu não tivesse que fazer  viagens ou deslocamentos a pé, ou ter que subir aclives ou escadas. Na verdade esse território “Paraiso” nunca existiu, e eu sabia disso, mas era melhor do que parar. E assim foi.
Quando em março do ano em curso  voltei a outra Neurologista que tambem me acompanha, Dra Carla Jevoux , finalmente me rendi a uma cruel e inesperada realidade: não tinha mais nenhuma condição de trabalhar. Foi descrito um laudo de afastamento laborial, e a partir daquele dia foi como se a  minha vida fosse uma cidade atingida por uma catástrofe. Dali prá frente, precisei elaborar um processo de reconstrução pedaço por pedaço  de tudo que foi  destruido  por essa terrivel calamidade denominada ELA.
Hoje, passado esse tempo, me admiro da capacidade que nós seres humanos temos em nos adaptar as circunstâncias mais adversas da vida.   Devemos sim, lutar contra sentimentos destrutivos e contra a apatia e o desânimo  e buscar uma forma de driblar as dificuldades enquanto for possivel, como as águas fazem em uma corredeira cheia de rochas. A vida é como essa corredeira, cujas águas são a nossa determinação de seguir, de não desistir, de continuar, mesmo que as rochas tentem represar os nossos desejos e sonhos. Até aqui, tem dado certo.