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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

1 de fev de 2011

ELA. em família

        
 “Após uma peregrinação em vários especialistas por aproximadamente um ano, fui  orientado por um médico de Petrópolis  (com quem eu mantinha contato de trabalho) a procurar o Dr Marco Antonio Araujo, um Neurologista da Universidade Federal Fluminense, em Niteroi RJ, que finalmente me diagnosticou: eu era portador de uma doença neurodegenerativa."                  

                                                                                                      Por Antonio Jorge de Melo

Minha mãe sempre foi uma pessoa muito ativa. Mineira de Viçosa, acostumada a dar duro desde muito criança, tinha como principal ocupação  cuidar dos  4 filhos e do meu pai. Eu  cresci vendo-a  muito envolvida em suas tarefas domésticas, que por sinal ela desempenhava com muita desenvoltura.  Naquele tempo morávamos todos em um aptº de SL 3 Qtos no bairro da  Penha. Como morávamos no 2º andar do prédio, e ele não tinha elevador, um belo dia minha mãe começou a sentir uma certa dificuldade p/ subir aquelas escadas. Com o passar do tempo aquela dificuldade foi aumentando, aumentando, assim como as saidas a rua p/ cumprir suas tarefas de mulher do lar. Depois de algum tempo, minha mãe já subia aquelas escadas literalmente de “quatro”.
Não demorou muito tempo, meu pai resolveu sair do tumultuado  Rio de Janeiro e morar em Araruama, em uma casa bem arejada, totalmente plana e com um terreno repleto de árvores frutíferas. Ali o tempo foi passando, e a situação da minha mãe foi piorando. Ela começou a buscar recursos médicos. Foi em vários especialistas, fez diversos exames, e depois de tanta busca em vão, ela simplesmente tomou a decisão de não fazer mais nada em relação ao seu problema.   Instintivamente, nós os filhos tomamos a decisão de comprar uma cdr p/ nossa mãe, uma vez que ela estava constantemente perdendo o equilíbrio e caindo. 
Nesse tempo uma de minhas irmãs começou a apresentar uma postura corporal estranha para andar, a barriga começou a enrijecer, projetando-se p/ frente, mas nunca associamos isso ao problema da minha mãe.
 O tempo continuou a passar, e um belo dia tambem comecei a perceber que alguma coisa não estava bem no meu corpo.   Sentia caimbras abdominais, fadiga nas pernas quando caminhava muito,e minha barriga tambem começou a enrijecer, igual a minha irmã. Não foi dificil perceber minha dificuldade de andar, pois em meu trabalho o que eu mais fazia era andar, pois era Rep de Vendas de uma empresa do ramo farmacêutico. A minha situação começou a se agravar progressivamente. Logo percebi que que estava c/ dificuldades tambem p/ subir escadas. A medida que o tempo ia passando minha situação ia piorando. Foi quando resolvi ir a um Ortopedista. Após fazer Rx e Ressonância Magnética, o Ortopedista não tinha a mínima ideia do meu problema.
Após uma peregrinação em vários especialistas por aproximadamente um ano, fui  orientado por um médico de Petrópolis (com quem eu mantinha contato de trabalho) a procurar o Dr Marco Antonio Araujo, um Neurologista da Universidade Federal Fluminense, que finalmente me fez o diagnóstico: eu era portador de uma doença neurodegenerativa. Após uma anamnese mais completa, ele percebeu que tratava-se de um caso transmitido geneticamente de minha mãe p/ mim e uma irmã. Pronto! Depois de todo esse tempo(uns 16anos), minha mãe agora tinha seu diagnóstico fechado , bem como eu e minha irmã. A princípio pensou-se em Amiotrofia Medular Espinhal tipo 4 tardia, mas após a realização do teste de Genoma no CEGH/USP, foi confirmado que tratava-se de Esclerose Lateral Amiotrófica tipo 8.
Portanto, apesar da Ciência Estatística afirmar que a ELA atinge cerca de 2 pacientes por 100000 habitantes, o que pode ser considerado uma casuística probabilística baixa, na minha família significa 3 casos.   Creio que é pelo fato de sermos “ELAeitos”.