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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

8 de abr de 2011

Galileu e os "donos" da verdade


                                               

Galileu Galilei
"Hoje, quando falamos de pesquisas clínicas, mais especificamente de transplante de células tronco, podemos questionar:  quem é o dono dessa  verdade? Será que, como Galileu, alguém já tem o conhecimento e o domínio dessa verdade?"
Quem não conhece a história de Galileu, famoso astrômomo  italiano , e grande pesquisador,  ávido por novos conhecimentos. Fez descobertas que abriram os caminhos para a Astronomia contemporânea.
“O sistema cosmológico, na ciência, ensinava que a Terra estava parada no centro do universo e os outros corpos orbitavam em círculos concêntricos ao seu redor. No entanto Galileu propôs que a Terra e os outros corpos celestes giravam ao redor do Sol”.  Mas Galileu se deparou com “os donos da verdasde” daquele tempo, e a sua verdade, embora fosse uma “verdade verdadeiramente verdadeira”, foi preciso  ser abafada, para que ele não fosse aniquilado pela Inquisição.
Hoje, quando falamos de pesquisas clínicas, mais especificamente de transplante de células tronco, podemos questionar:  quem é o dono dessa  verdade? Será que, como Galileu, alguém já  tem o conhecimento e o domínio dessa verdade? Será que ela está sendo ocultada  por algum motivo, assim como Galileu tinha os seus(sobre os quais não nos cabe fazer juízo de valor) para somente no futuro a história finalmente descortina-los?
Se alguém ainda não entendeu aonde quero chegar, leia o depoimento do Daniel, pai do Kleber, que reproduzo aqui. Após tomarem conhecimento do seu depoimento, tirem suas própria conclusões.

Nossa ida à China!
Amigos:
Nossa busca pela melhora de vida de nosso filho Kleber transcende alguma postura mais racional ou contemplativa. Existem muitas pessoas que ficarão admiradas e outras um tanto preocupadas com nossa decisão, entretanto, cabe a nós, os pais, decidir sobre os caminhos e tratamento de nosso filho.
Há muitos anos, desde que ele nasceu, 09 anos, que os pesquisadores aqui no Brasil estão dilatando o prazo para a efetiva aplicação das células tronco em humanos, ou melhor, dificultando o nosso acesso a esse tratamento, pois ele existe e é utilizado “debaixo dos panos”, para pessoas e interesses mais chegados.
Não se trata de um aventura irresponsável, como dirão alguns, principalmente os profissionais da área médica, pois nossa decisão embasa-se em contatos aqui em São Paulo com uma família que levou seu filho lá na China, para tratar de uma patologia muito mais preocupante (Moyamoya) e aqui estava desenganado. Nós os conhecemos lá em Abadiânia/GO (Vide foto), ele que saiu daqui em estado vegetativo, fala, anda, brinca, ri, vai à escola, e interage com as pessoas de forma positiva, não apresentando o quadro que existia aqui antes das aplicações de células-tronco, no WU Stem Cells Medical Center.   ( http://www.wustemcells.com/ )
Os estudos e pesquisas aqui no Brasil estão sempre a mercê de decisões de políticos, de influência da Igreja Católica, e outros, o que pesou em nossa decisão. A dependência brasileira na liberação de pesquisas, nos estudos, segue padrões ocidentais quanto à ética médica, enquanto lá na China a ética é outra, a cultura e os padrões também o são. Há tempos que utilizam células-tronco retiradas de cordão umbilical, principalmente de fetos, pois lá o aborto é permitido, enquanto aqui no ocidente a hipocrisia fala mais alto e pessoas que poderiam ter uma vida normal, padecem por falta de tratamento adequado.
A rede Globo tem um papel ambíguo na divulgação dos fatos verdadeiros, afinal eles não podem servir a dois patrões: a verdade e o dinheiro. Quando apresentaram em programa recente resultados (não muito positivos) de pessoas que foram à China em busca de cura, não o fizeram com o alcance que deveriam e nem procuraram entrevistar aqueles cujos resultados foram e são muito positivos, como o caso Victor,(http://www.wustemcells.com/en/patientstory/Moyamoya073849452.htm ) que cito nesse texto.
Os repórteres da Globo não se preocuparam em procurar o que de melhor está sendo feito com aplicações de células-tronco lá na China, apenas colocaram situações superficiais e apresentaram uma família cujo pai é neurologista, aparentemente contra os procedimentos lá adotados. O Wu Medical Center (vide site) que citamos não tem nada a ver com o procedimento que a Globo apresentou, muito ao contrário, é muito superior.
Estamos indo em busca do que existe de melhor no mundo hoje para a melhoria de qualidade de vida de nosso menino. Agradecemos a todos os que, de uma forma ou de outra, colaboraram e nos incentivaram a tomar tão sérias decisões. Esperamos que mantenham a positividade e as orações que tanto nos ajudam. Deus nos ajuda.
Muito obrigado.
Daniel, Natascha e Kleber
(Extraido do Blog Proteção aos Portadores - 27/05/2010)