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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

9 de jul de 2011

O Milagre de Maria


A esq, minha mãe durante uma consulta no INDC
                                                                                              Por Antonio Jorge de Melo
 
Não tenho dúvida em afirmar que sou um daqueles filhos privilegiados, pelo fato de, aos 51 anos de idade ter o privilégio de ter ao  meu lado o convívio de meu pai e de minha mãe.
Meu pai é um senhor magro de 82 anos com uma boa compleição muscular, apesar da idade.  Talvez isso seja fruto dos seus longos e sofridos anos de trabalho, onde atuou como operário da construção civil, época em que fazia muitos esforços com o corpo, e necessitava fazer longas caminhadas devido as dificuldades de acessibilidade que ele passava, por morar em um lugar bastante ermo na Baixada Fluminense, no Rio de Janeiro, e trabalhar em lugares distantes da sua casa.
Hoje ele vive em uma agradável casa avarandada na cidade de Araruama, localizada em uma área rodeada de pés de laranja, tangerina, coqueiros, e a passarinhada cirandando em torno das árvores transformando aquele ambiente em algo muito especial, alegre   e cheio de vida.
Atualmente meu pai está fazendo tratamento de uma doença chamada Mielodisplasia, cujo principal sintoma é uma anemia profunda, o que o torna dependente de um cuidador, devido ao tipo de alimentação que ele necessita, as medicações que ele faz uso, e o risco iminente de um mau súbito.  E na maioria das vezes quem cumpre o papel de cuidadora dele é minha mãe, a Dnª Maria, uma mulher de temperamento forte e de decisões firmes mesmo aos 80 anos de idade, e que por acaso é portadora de ELA Familiar tipo8, cujos primeiros sintomas começaram a aparecer lá pelos idos de 1993, e até hoje só lhe comprometeuram a capacidade de andar, e  a autonomia para exercer algumas poucas tarefas. 
Ué... não deveria ser o contrário, ela na condição de uma paciente com ELA precisar de um cuidador? Sim, ele, aquele homem franzino de 82 anos que faz um tratamento importante de saúde é o cuidador dela também na maioria das vezes, e nesse momento com menos intensidade, devido a esse tratamento que ele está fazendo, quando ele inclusive necessita ficar 6 dias longe de casa uma vez ao mês.
A minha mãe, por sua vez sai do papel de paciente e encarna muito bem a sua condição de cuidadora, dando ao meu pai todo o suporte básico que ele necessita. É um verdadeiro milagre ver minha mãe, que é cadeirante, fazer tudo o que ela faz no seu dia a dia, e ainda assumir a sua condição de cuidadora do “velho”, que  não se faz de rogado em aceitar e se deliciar com uma atenção, dedicação e carinho tão diferenciados dessa cuidadora.  
Milagres existem. Eu conheço um chamado Maria.