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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

15 de out de 2011

Minha opinião sobre os resultados do Estudo de ATLANTA



Ted Harada com sua família

Por  Antonio Jorge de Melo    
          
A muito tem se falado aos pac de ELA que o tratamento com ct é algo para o futuro. Os pesquisadores brasileiros  adotam as mais variadas expressões para se blindarem de perguntas cuja resposta eles preferem não arriscar. 
Enquanto o Brasil caminha a passos de tartaruga, (não por culpa dos pesquisadores, mas por uma questão multifatorial, que envolve a falta de incentivo à pesquisa, entraves burocráticos, incompetência na gestão dos recursos públicos, morosidade, indiferença, falta de mobilização dos pacientes, etc.), nos EUA os estudos com células-tronco na ELA avançam a passos largos. Temos lá verdadeiros desbravadores, como os médicos pesquisadores Nicholas Boulis, Jonathan Glass e Feldman Eva, e o paciente Ted Harada, cuja coragem e determinação em participar de um estudo com ct lhe deu a oportunidade tão sonhada de obter uma melhora clínica cientificamente comprovada.
Aqui não existe a desculpa dos charlatões, aproveitadores, e oportunistas. Estamos falando de ciência, e ciência feita por quem entende de ELA, pois os médicos acima citados, entre outros atributos,  são todos Neurologistas.
E porque não reconhecer o valor dos outros oito pacientes que não obtiveram nenhuma melhora clínica, e do herói John Cornick, que mesmo sem ter certeza ou convicção de nada, alimentou a esperança até o fim, e como um “cristo” se entregou ao estudo. Ele disse: "Para mim é a coisa certa a fazer", e fez. Ele morreria de qualquer forma, pois a doença já estava em estágio bem avançado, mas deu a sua contribuição em favor das gerações futuras.
Se vc é paciente, familiar ou cuidador de um paciente de ELA ou outra doença neuromuscular, ao ler o artigo abaixo, vc não poderá ficar indiferente.
Estamos preparando um manifesto a fim de trazer a público a situação que nós pacientes de doenças neuromusculares, particularmente ELA, vivemos, sendo consolados pelo Governo com a doação de uma droga cujos resultados são pífios, e ouvindo dos pesquisadores brasileiros aquele mesmo discurso de sempre, quando indagados sobre um possível tratamento experimental  com ct. Tambem estamos preparando um abaixo-assinado pedindo ao Ministério da Saúde, ao Conep, e a quem mais couber o poder da decisão que os estudos experimentais com células-tronco em humanos portadores de ELA comecem no Brasil já, assim como já está sendo feito nos EUA e Israel.
Essa mobilização que surge dos nossos sonhos, anseios e esperanças  não terá sucesso, se vc paciente, familiar ou cuidador não fizer a sua parte. O que temos a perder? Encaremos  os fatos. Se Ted Harada tivesse alimentado a sua alma da dúvida, do medo e da incerteza, hoje não estaríamos aqui discutindo essas questões e a ciência não estaria enxergando uma luz no final do túnel.
Portanto, mobilize-se, tenha esperança, lute. Nem que seja para que as gerações futuras comemorem a vitória. Façamos como   John Cornick e Ted Harada fizeram. 2 grandes  modelos em quem podemos e devemos nos inpirar.