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Em 2009 fui diagnosticado com uma doença do neurônio motor (DNM) Trata-se de uma doença neuromuscular, progressiva, degenerativa e sem cura. Mesmo assim insisto que vale a pena viver e lutar para que pesquisas, tratamentos paliativos, novos tratamentos cheguem ao Brasil no tempo + breve possível, alem do respeito no cumprimento dos nossos direitos. .

18 de nov de 2011

Dilma anuncia plano de apoio a portadores de deficiência


A presidenta Dilma Rousseff anunciou nesta quinta-feira investimentos de R$ 7,6 bilhões em iniciativas para promover a inclusão social dos 45,6 milhões de portadores de deficiência que existem no país.
De acordo com dados oficiais, 23,9% dos brasileiros têm algum tipo de deficiência, 12,7 milhões possuem pelo menos um tipo de deficiência severa.
"Este é um momento em que vale a pena ser presidente", declarou Dilma durante cerimônia de apresentação do programa, durante a qual ficou emocionada e chegou a chorar.
A presidenta também citou como exemplo todos os atletas que competem nos Jogos Parapan-Americanos, que atualmente acontecem em Guadalajara (México), e elogiou especialmente a atuação dos brasileiros.
O plano anunciado por Dilma será desenvolvido nas áreas de educação, saúde e infraestrutura, com obras destinadas a facilitar a mobilidade das pessoas.
 As  ações serão voltadas para pessoas com deficiência, com quatro eixos norteadores: educação, saúde, inclusão e acessibilidade. Segundo o Censo 2010, cerca de 24% da população brasileira possui pelo menos uma deficiência.
Entre as ações previstas estão a reserva de 5% das vagas do Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec) para pessoas com deficiência, a adequação arquitetônica de 42 mil escolas públicas e garantir veículos adaptados para 60 mil estudantes.
O governo pretende montar 45 centros de referência em reabilitação e, em parceria com institutos federais, abrir outros 5 para treinadores de cão-guia, um por cada região do País. O primeiro deverá funcionar em Balneário Camboriú (SC). Para cegos, também serão contratados professores e intérpretes de Libras.
Deverá ser anunciada ainda a implantação de 17 mil novas salas de recursos multifuncionais, que funcionam como espaços que oferecem material didático e equipamentos específicos para esse público.

Nota do Blogg:
Estima-se que no Brasil existam cerca de 13000 pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Os desafios para quem sofre dessa doença são enormes, desde a ausência de um tratamento efetivo,  até a necessidade de uso de cadeira de rodas, equipamentos para auxiliar na respiração e comunicação,  almofadas e colchões especiais, entre tantas outras coisas.
Os custos relacionados com a manutenção profissional de um plano de tratamento dependerão muito do caso específico. Porém, podemos afirmar que o custo aumenta paralelamente ao agravo da condição clínica do paciente. No início, quando o paciente ainda mantém muito de sua habilidade de auto-cuidado, ele não necessita do apoio de assistência contratada, como por exemplo, os serviços de uma auxiliar ou técnico de enfermagem. Na mesma linha de pensamento, o paciente pode progressivamente necessitar de apenas uma visita de um profissional Auxiliar de Enfermagem por dia para realizar banhos de aspersão ou auxiliá-lo até o chuveiro. Mais tarde, este paciente pode passar a necessitar de uma presença maior do Auxiliar de Enfermagem. À medida que a doença progride mais e mais recursos serão necessários, tais quais, cama hospitalar, cadeira de roda, cadeira higiênica, aspirador de secreção, nebulizadores, ventiladores mecânicos, oxigênio, materiais descartáveis, medicamentos, concentradores de oxigênio, enfermagem em turnos, visita do médico, fisioterapia, fonoaudiólogo, Enfermeiro, exames laboratoriais, consulta do especialista, e outros recursos. O custo médio de um paciente com ELA em regime de home care, na sua fase de total dependência, com alimentação industrializada e ventilação mecânica é de aproximadamente R$ 20.000,00/mês. Dependendo do prestador de serviços em home care, este custo poderá ser menor ou maior.

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